Livsstil og livsstilsrelatert helseutfordringer hos mennesker med utviklingshemming

Marianne Nordstrøm ved Frambu senter for sjeldne diagnoser har i mange år jobbet med og vært opptatt av livsstil og livsstilsrelatert helseutfordringer hos mennesker med utviklingshemming. Hun har opplevd å føle seg litt alene om akkurat dette fokuset, og var derfor glad for å bli invitert til SOR-konferansen «Livsstil- et spørsmål om valg». Kort tid etter konferansen disputerte hun med sin doktorgradsavhandling Obesity, Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome, Prader-Willi syndrome and Williams syndrome.
Marianne Nordstrøm. Foto: Jarle Eknes

Marianne Nordstrøm. Foto: Jarle Eknes

 
Tekst: Jarle Eknes, je@sorpost.no
 
 
Nordstrøm (mal@frambu.no) innleder med å understreke at den genetiske revolusjon har gitt oss nye metoder som gjør at mennesker med utviklingshemming i dag i mye større grad enn tidligere får en spesifikk diagnose, og de blir diagnostisert mye raskere enn tidligere. Dette er viktig fordi vi er i gang med en helt ny æra, hvor de biologiske aspektene knyttet til diagnosene, sammen med det vi etterhvert blir mer og mer kjent med av diagnosespesifikk kognitiv profil og atferdsmønster, er helt avgjørende for vår forståelse av sårbarhet. Også i forhold til livsstil og helse. I tillegg har det skjedd en helt formidabel positiv utvikling når det gjelder levekår og forventet levealder.
 

Bedre levekår

Hun forteller at hun stadig blir minnet på gode levekårene her i landet når hun møter Frambus samarbeidspartnere ute i Europa, for eksempel Portugal, Romania og Bulgaria. Det har vært en levekårsutvikling for utviklingshemmede her til lands som mange av våre europeiske naboland kan misunne oss. Den forventede levealderen har økt, blant annet hos personer med Down syndrom Men det er klar indikasjon på at det fortsatt er økt forekomst av helseplager og redusert levealder når man sammenligner med den generelle befolkningen. I en svensk registerundersøkelse fant man at omtrent 22% av alle personer med en utviklingshemming dør før 50 års alder. De fant også at median levealder for menn var 64 år, mens den for kvinner var 63 år. Dette representerer en reduksjon i forventet levealder med 13 år for menn og hele 20 år for kvinner. Er det noe av dette som overrasker dere? Spør Nordstrøm. Hun ber oss legge merke til kjønnsperspektivet hvor kvinner med utviklingshemming ser ut til å komme dårligere ut enn menn.
 

Komorbiditet

Flere forklarer dette med samsykelighet / komorbiditet. Et klassisk eksempel er medfødt hjertefeil,  som er ganske sjelden forekommende. Det rammer mindre enn en prosent av barn i den generelle befolkningen. Men hvis man ser på diagnoser som Down syndrom og Williams syndrom så forekommer medfødt hjertefeil hos om lag 50 og 80% av barna. I tillegg er det beskrevet mindre gunstige sosiale forhold, som at færre har jobb, dårligere økonomiske rammevilkår og mindre sosiale nettverk. Gruppen har også økt risiko for uoppdagete helseoppfølgingsbehov. Dette henger blant annet sammen med at personene selv kan ha vanskeligheter med å sette adekvate ord og beskrivelser på de helseplagene som de kjenner på. For eksempel smerte. Videre at tjenesteytere og helsepersonell kan ha vanskelig for å kjenne igjen deres uttrykk for helseplager. Det er også godt dokumentert at personer med utviklingshemming i mye mindre grad deltar i helsescreeningsprogrammer, som for eksempel screeningsprogrammer for kvinner for livmorkreft og brystkreft.
 

Livsstil

Ugunstig livsstil er også fremtredende faktorer, poengterer Nordstrøm. Først og fremst fysisk aktivitet og kosthold. Rus, alkohol og røyk kan også være aktuelle faktorer, men dette forekommer sjeldnere blant personer med utviklingshemming enn i befolkningen ellers.
Hun problematiserer at det foregår betydelig mindre forskning på helseutfordringer og behandling for personer med utviklingshemming enn befolkningen ellers. Feldmann og kolleger publiserte en artikkel hvor de undersøkt tre hundre tilfeldig valgte, såkalte randomiserte kontrollerte studier, i de seks mest anerkjente medisinske tidsskriftene. De fant at personer med utviklingshemming kun var inkludert i 2% av disse studiene. I tillegg fant de at ved enkel tilrettelegging kunne de fleste med utviklingshemming ha deltatt i omlag 70% av disse studiene. Det at de systematisk ekskluderes og utelukkes fra medisinsk forskning gjør at man får mye mindre kunnskap om disse personenes helseutfordringer og hvordan de reagerer på ulik standard behandling som utvikles for den generelle befolkningen.
 

Årstadkoret, konferansen «Livsstil – et spørsmål om valg». Foto: Jarle Eknes

 

Overvekt

Overvekt og fedme er et økende problem i alle befolkninger i så og si de fleste deler av verden. Men det finnes overbevisende kunnskap om at personer med utviklingshemming har større forekomst av dette, sier Nordstrøm, og at det ser ut til å bidra til økte helseutfordringer for mange. I tillegg er det noen studier som viser at kvinner ser ut til å ha høyere risiko enn menn. Men ikke alle studier finner dette. Det er også en klar sammenheng de gruppene som har mild utviklingshemmingsdiagnose har den høyeste forekomsten av overvekt. Overvekt er gradvis avtagende jo større grad personene har av utviklingshemming. Det er funnet og beskrevet veldig høy forekomst ved enkelte diagnoser, som for eksempel Downs syndrom, Prader Willi syndrom og diagnoser som medfører autsimespekterforstyrrelser. Disse har også økt forekomst av lav vekt, underernæring og feilernæring. Men dette er mye mindre utbredt enn overvektsproblematikken. 
 
Årstadkoret, konferansen «Livsstil – et spørsmål om valg». Foto: Jarle Eknes

Fysisk aktivitet

Det er etterhvert godt dokumentert at det finnes en såkalt doseresponseffekt i sammenhengen mellom fysisk aktivitet og helsegevinst. Selv litt aktivitet har positiv og helsefremmende effekt sammenlignet med ingen aktivitet. Og de som er i minst aktivitet har mest å vinne på å øke aktiviteten. I tillegg til dette er det etterhvert relativt mye dokumentasjon på at også det å bryte stillesittende aktivitet ved å reise seg opp, gå og rusle litt rundt, før man setter seg ned igjen, også har en helsegevinst.
I et av Frambus forskningsprosjekt undersøkte man nivået av fysisk aktivitet ved å la deltakerne gå med elektroniske aktivitetsmålere som de bar rundt på hoften i et belte i en uke. I tillegg så målte de den generelle fysiske formen ved å la dem ta en standardisert 6-minutters gangtest. Gruppen besto av 87 personer med Down syndrom, Williams syndrom og Prader-Willi syndrom. Mange var overvektig, og snittvekten var tilsvarende en på 30, hvilket utgjør det man kaller fedme. 3/4 bodde i egen bolig med bistand, og resten bodde fortsatt hjemme sammen med pårørende.
De fant at menn var mer aktive enn kvinner i alle diagnosegruppene. Gruppen menn var like aktive som menn i den generelle befolkningen, men kvinnene i alle tre gruppene var i mindre aktivitet enn kvinner i den generelle befolkningen.
De med Down syndrom sitter mindre stille enn de to andre gruppene. De bytter ut litt stillesittende aktivitet med å være litt mer i lett aktivitet der hvor de er. Gruppen med Prader-Willi syndrom hadde minst hverdagsaktivitet. De er ganske gode på å være i treningsaktivitet, men er veldig stillesittende mellom den strukturerte treningen.
Denne studie føyer seg dessverre inn i en rekke studier som alle beskriver lavt nivå av fysisk aktivitet hos personer med utviklingshemming, forteller Nordstrøm.
En rekke studier viser at personer med utviklingshemming i aller høyeste grad kan forbedre egenskaper som utholdenhet, muskelstyrke, koordinasjon og så videre ved trening, på samme måte som vi andre, understreker hun. Når de sammenligner mot referanseverdien fra den generelle befolkningen finner de i Frambus forskning redusert fysisk kapasitet for begge kjønn. Deres konklusjon er at det er behov for å legge tilrette for økt fysisk aktivitet.  
 

Kosthold

Nordstrøm forteller at i deres undersøkelse fant de lavt inntak av frukt og grønnsaker, spesielt hos de med William syndrom og Down syndrom. I tillegg til å spørre om hvor ofte de spiser frukt og grønnsaker, målte de nivået i blodet av karotenoider. Karotenoider er kjemiske forbindelser som kroppen ikke kan lage selv. De fins nesten utelukkende i frukt og grønnsaker, og det er derfor vist at når man måler nivået i blodet, så er det en relativt god korrelasjon mellom det nivået man måler og hvor mye frukt og grønnsaker man spiser, forklarer hun. Det er en tendens til at når vekten går opp måler de lavere karotenoidnivåer både hos de med Prader-Willi syndrom og Down syndrom. Det er altså en indikasjon på at de spiser mindre frukt og grønnsaker når vekten er større enn når den innenfor normalområdet.
 
For gruppen med Down syndrom undersøkte de også bruk av ferdigmat. De finner at det er mer bruk av ferdigmat når man flytter for seg selv enn om man bor hos sine foreldre. Definert som mat som enten er helt ferdig eller som kun skal varmes opp før den spises. Det innebefatter alt fra frossen mat som for eksempel pizza og pastaprodukter, hermetikk, Fjordland eller ferdigretter tilberedt og levert fra et sentralkjøkken i kommunen. Det er med andre ord potensielt veldig stor variasjon hva den maten inneholder av næring. Men Nordstrøm mener at når denne bruken er såpass hyppig og utgjør en så stor del av kostholdet, mer enn fire ganger i uka for 20%, så er det grunn til å stoppe opp og stille noen spørsmål.
Hvorfor velger de denne maten? Er det fordi de selv ønsker det? Er det et resultat av økt selvbestemmelse? Eller er det fordi at man ikke har nok matlagingsferdigheter og dee ikke har nok bistand til å lage annen mat, slik at det i realiteten er det eneste valget man står overfor?  Eller er det fordi kommunen har bestemt at de som en del av et sparetiltak skal tilbys ferdigretter?
Hvis de velger det selv, er det verdt å spørre om det er fordi de ikke får den hjelpen man trenger. I så fall er dette et alvorlig brudd på retten til selvbestemmelse, mener Nordstrøm. 
 
 

Måltidsbestemmelse og mellommåltider

Undersøkelsen viste relativt regelmessige faste måltider faktisk. Nesten alle hadde det. Det er mer regelmessig enn det man finner i befolkningen ellers. Men man finner også i flere studier høy forekomst av småspising mellom måltidene, også kalt mellommåltider. Adolfsson og hennes kolleger fra Sverige, fant i en undersøkelse at i snitt 26% av all energien som ble spist ble konsumert i mellommåltider. Og for 30% av deres deltagere utgjorde mellommåltidene det største måltidet i løpet av dagen. De så nærmere på hva som var den vanligste matvaren som ble spist i disse måltidene, og fant at det var kaker og kjeks. Generelt i befolkning en derimot frukt den vanligste matvaren som blir konsumert i mellommåltider. I Frambus undersøkelse fant de at omlag 25% drakk brus daglig. Dette er ikke veldig forskjellig fra den generelle befolkningen, hvor 20% drikker brus daglig. Men litt mer er det. Blant de som hadde flyttet for seg selv var det en større andel som drakk brus minimum fire ganger per uke eller mer. Hun mener at det er grunn til å stoppe opp og reflektere litt rundt bl.a. bruk av usunn mat som belønning og motivasjon. Hun oppfordrer oss til å tenke over på hvilken måte rammene og kulturen som er aktuell der vi er bidrar til å skape å fremme fysisk aktivitet og sunn mat. Når det gjelder fokus på selvbestemmelse oppfordrer hun oss til å minne hverandre på at vi alle gjør våre valg innenfor den sosiale og kulturelle rammen og konteksten. Det gjelder også for personer med utviklingshemming, derfor er rammen vi bidrar til svært viktig for de valgene personer med utviklingshemning gjør.

Konferansen «Livsstil – et spørsmål om valg». Foto: Jarle Eknes

 

Måltidsbestemmelse og mellommåltider

Undersøkelsen viste relativt regelmessige faste måltider faktisk. Nesten alle hadde det. Det er mer regelmessig enn det man finner i befolkningen ellers. Men man finner også i flere studier høy forekomst av småspising mellom måltidene, også kalt mellommåltider. Adolfsson og hennes kolleger fra Sverige, fant i en undersøkelse at i snitt 26% av all energien som ble spist ble konsumert i mellommåltider. Og for 30% av deres deltagere utgjorde mellommåltidene det største måltidet i løpet av dagen. De så nærmere på hva som var den vanligste matvaren som ble spist i disse måltidene, og fant at det var kaker og kjeks. Generelt i befolkning en derimot frukt den vanligste matvaren som blir konsumert i mellommåltider. I Frambus undersøkelse fant de at omlag 25% drakk brus daglig. Dette er ikke veldig forskjellig fra den generelle befolkningen, hvor 20% drikker brus daglig. Men litt mer er det. Blant de som hadde flyttet for seg selv var det en større andel som drakk brus minimum fire ganger per uke eller mer. Hun mener at det er grunn til å stoppe opp og reflektere litt rundt bl.a. bruk av usunn mat som belønning og motivasjon. Hun oppfordrer oss til å tenke over på hvilken måte rammene og kulturen som er aktuell der vi er bidrar til å skape å fremme fysisk aktivitet og sunn mat. Når det gjelder fokus på selvbestemmelse oppfordrer hun oss til å minne hverandre på at vi alle gjør våre valg innenfor den sosiale og kulturelle rammen og konteksten. Det gjelder også for personer med utviklingshemming, derfor er rammen vi bidrar til svært viktig for de valgene personer med utviklingshemning gjør. 
 

Lenker

Marianne Nordstrøm tok doktorgrad med glans
 
Setter søkelys på ernæring og sjeldne diagnoser

Aktuelle publikasjoner

 
Marianne Nordstrøm. Obesity, Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome, Prader-Willi syndrome and Williams syndrome (disputerte september 2015)
 
Nordstrøm M, Paus B, Andersen F, Kolset S. Dietary aspects related to health and obesity in Williams syndrome, Down syndrome, and Prader–Willi syndrome. Food Nutr Res. 2015; 59: 10.
Nordstrøm M, Hansen BH, Paus B, Kolset SO: :Accelerometer-determined physical activity and walking capacity in persons  with Down syndrome, Williams syndrome and Prader–Willi syndrome. Research Developmental Disability 2013 Dec;34(12):4395-403.