«For mye av det gode er ikke fantastisk»

Som andre artikler i dette temaheftet understreker, er spesialinteresser i all hovedsak en ressurs og en kilde til både god gjensidig samhandling og læring. Men i iveren etter å anvende spesialinteresser og å tilrettelegge eller «gjøre godt» kan nærpersoner risikere å bli for snevre i sin tilnærming og bidra til å begrense utvikling hos personen.
Foto: David Kryzaniak

Tekst: Trine Elisabeth Iversen, Psykologspesialist og psykologfaglig rådgiver, Regional seksjon psykiatri, utviklingshemming/autisme, Oslo universitetssykehus HF

Innledning
«You need to broaden our interests!» Dette sa Ros Blackburn da hun holdt foredrag ved den norske autismeforeningens 50-årsjubileum i 2015. Blackburn er en 40 år gammel kvinne som er diagnostisert med autisme, men med gjennomsnittlig generelt evnenivå. Hun viser til et eksempel med en gutt med autisme som er svært interessert i dinosaurer. Hans interesse og motivasjon for læring når det gjelder dinosaurer følges opp av omsorgspersoner og hjelpere med dinosaurtapet, dinosaursengetøy, dinosaurlampe, dinosaurleker, -matboks, -termos osv. Blackburn avslutter med at det kan bli litt for mye av det gode og bidra til å snevre inn erfaringsgrunnlaget til gutten. Budskapet er at mennesker med autisme trenger støtte til å tilpasse seg omgivelsene og ikke kun at omgivelsene blir tilpasset til deres interesser og utfordringer. Ofte blir det siste gjort fordi det kan virke riktigere i situasjonen enn det motsatte. Ved utfordrende atferd generelt, kan det være hensiktsmessig og også nødvendig å starte med å tilpasse seg personen med autisme, men det er viktig å ikke glemme eller bli redd for å utvide arenaer etter hvert som en kommer i posisjon til det.

Foto: Caroline

Blackburn forteller i et intervju med Times of Malta at hennes foreldre aldri aksepterte hennes autisme som en unnskyldning for dårlig oppførsel, og hun siterer sin mor i et av sine foredrag: «Never make autism an excuse, help them overcome the problem caused by it» (timesofmalta.com).

Som fagperson overfor mennesker med autisme, utviklingshemning og psykiske vansker har jeg funnet nytte av og glede i pasientenes spesialinteresser eller styrkeområder. Samtale eller samhandling som inkluderer styrkeområder er en viktig ingrediens i å skape en god relasjon mellom pasient og behandler.

Utvikling av spesialinteresser
Intensitet, eller styrke i fokus på en interesse, er av klinisk relevans for å kunne skille mellom en spesialinteresse og en hobby (Attwood, 2007). De fleste diagnostisert med autisme har en eller flere spesialinteresser, men ikke alle (Bashe and Kirbye, 2001; Hippler and Klicpera, 2004). Uvanlige eller spesielle interesser kan utvikle seg så tidlig som i totreårsalderen (Bashe and Kirbye, 2001).

Det dreier seg da ofte om en overopptatthet av å snurre på hjulene til lekebiler eller slå av og på lysbrytere. Neste stadium kan være en fiksering på noe som verken er en leke eller et menneske, eller fascinasjon for en spesifikk kategori av objekter og å tilegne seg så mange eksemplarer som mulig. Neste skritt i utviklingen kan være en å samle fakta eller figurer om et bestemt tema. Senere kan interessene utvikle seg til å inneholde elektronikk og datamaskiner, fantasylitteratur, science fiction og noen ganger en fascinasjon for en bestemt person. En del jenter med Aspergers syndrom kan utvikle spesialinteresser innenfor fiksjon heller enn fakta. Interessen kan være så sterk at de lever interessen ut som en rolle, eksempelvis et dyr eller dialogen ført av en person eller flere personer i en fiksjon. Kompleksiteten i og antallet interesser henger sammen med personens utviklingsnivå og kognitive kapasitet (ibid.).

Spesialinteressers funksjon
Det er lite forskning på spesialinteressers årsaker og funksjon, men biografier og uttalelser fra mennesker med autismespektervansker og klinisk erfaring gir oss noe innsikt i dette. Attwood (2007) nevner noen av de følgende knyttet til spesialinteressers funksjon hos mennesker med Aspergers syndrom. Regulering av stress og angst, å erfare behag, glede og avslapning, å sikre opplevelse av forutsigbarhet i livet, hjelp til å begripe den fysiske verden, å skape en alternativ verden, identitetsdannelse, og å få tiden til å gå og lette samtaler med andre er et knippe av funksjoner disse interessene kan ha.

Foto: Mindaugas Danys

Bekymring og utfordringer
For mange nærpersoner kan spesialinteresser også by på bekymring og utfordringer. Det å ikke klare å regulere intensiteten slik at interessen ekskluderer de fleste andre aktiviteter, pengebruk for å skaffe seg ting knyttet til interessen (kan true og stjele for å nå målet sitt), det å forsvinne for å bruke tid på interessen (eks ta toget) uten å gi beskjed, planlegge retur og lignende. Når det er interesser som deles av flere i familien eller med andre kan dette oppleves som gode måter å være sammen på og en tilpasning til samfunnet. Interesser kan også være grunnlag for å oppnå og oppleve god kontakt og gjensidighet. Dette kan medføre at man blir så glad at dette temaet brukes til alt, for å oppnå mest mulig ro og unngå de utfordringer som kan være svært ubehagelige ved forsøk på hensiktsmessig regulering i dagliglivet.

Foto: Hefin Owen

Med utgangspunkt i noen underliggende vansker ved autisme, kombinert med kunnskap om spesialinteressers funksjon, har vi et godt utgangspunkt for økt bevissthet rundt hva vi kan gjøre for at personer med autisme oppnår best mulige forutsetninger for utvikling, sosial samhandling og livskvalitet. Min kliniske erfaring er at veien til en god og trygg relasjon tilsier bruk av spesialinteresser kombinert med god tid.

Kunnskap om hvilken funksjon spesialinteresser har for mennesker med autisme knyttet til opplevelse av behag / velvære og å unngå ubehag/stress vil være et godt utgangspunkt for å utvide interesser og samhandling og bidra til utvikling av et større repertoar og opplevelser av mestring og deltagelse. Noen ganger tvinger det seg frem slike løsninger også om spesialinteressen ikke er tilgjengelig. En pasient ved PUA var svært glad i biltur og roet seg ned når han kunne sitte i bil. Han ba alltid om biltur selv og personalet var raske til å følge opp. Han viste lite interesse for andre aktiviteter. Så skjedde det at bilen måtte på verksted en uke. Personalet kunne ikke tilby biltur i denne uken. For å bidra til avslapning og regulering av uro ble sanserom prøvd ut som et alternativ, og med stor suksess allerede ved første forsøk. Dette eksemplet kan bidra til å illustrere at anvendelse av funksjonskunnskap vil gjøre det lettere å følge Ros Blackburns oppfordring.

Klinisk erfaring tilsier at det kan være vanskelig for personer med autisme å forstå hva andre mennesker mener når de kommuniserer – både verbalt og nonverbalt. I tillegg har neurotype en tendens til å ta og se det en hører for «god fisk». Til sammen er dette en kilde til misforståelser og stress. Det å sette ord på og beskrive det en observerer og spørre om det betyr det en har tenkt at det betyr, kan være en mulig måte å sikre gjensidig forståelse og videre dialog uten nevneverdig opplevelse av stress. Det å beskrive hva noe innebærer på en forståelig måte og foreslå å gjøre noe om igjen er også en mulighet. Det å gjøre ting sammen og ta ansvaret for relasjonen og aktiviteten kan gi trygghet til å kunne gjennomføre.

Foto: Felipe Ferreira

Vansker med å forestille seg hva som kan skje og mangelen på intuitiv forståelse gjør nye situasjoner krevende og stressende for personer med autisme. Å være okkupert med styrkeområder kan derfor fungere negativt forsterkende ved at det fjerner ubehag og stress. Ved å bidra som ”tolk” ved blant annet å benevne åpenbare ting ved oss selv eller omgivelsene, som vi andre lett overser ikke er åpenbare for mennesker i autismepopulasjonen, bidrar vi til felles fokus, forståelse og forutsigbarhet. Dette demper stress og gjør at det er lettere å være tilstede i sammenhenger mennesker med autisme ellers ville valgt bort. Et tips til verktøy for utvidelse av mestring og positiv samhandling er anvendelse av Maria Aarts prinsipper for naturlig utviklingsstøtte, som beskrevet i Marte Meo-metoden. (www.martemeo.com)

Oppsummering
Spesialinteresser er en verdifull kilde til glede og kan brukes konstruktivt for å tilrettelegge for vennskap, sosial deltagelse og arbeid, men de kan også skape utfordringer ved å beslaglegge tid og hindre deltagelse i familien og på andre arenaer. Spesialinteressene kan være en kilde til frustrasjon og konflikt. Som fagpersoner eller nærpersoner som skal støtte kan vi bli så opphengte i en ressurs eller styrke at vi glemmer å oppmuntre pasienten til å utvide sitt repertoar og bidrar på denne måten til å begrense erfaringsgrunnlag, mestringserfaringer og positive opplevelser på andre områder.

Referanser

  • Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers
  • Bashe, P. And Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown Publishers
  • Hippler, K. og Klicpera, C. (2004). ”A retrospective analysis of the clinical case records of ”autistic psychopaths” diagnosed by Hans Asperger and his team at the University Children’s Hospital, Vienna”. In U. Frith and E. Hill (eds) Autism: Mind and Brain. Oxford: Oxford University Press
  • www.martemeo.com
  • www.timesofmalta.com : Ros Blackburn

Last ned artikkelen som PDF.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr 3/2016. For å få de ferskeste artiklene først må du abonnere på SOR Rapport.