Hva vet vi om aldring og helse blant personer med utviklingshemning i Norge?

Det er ventet at antall eldre vil øke betydelig de nærmeste årene. Gjelder det også for personer med utviklingshemning? I så fall, på hvilken måte påvirker aldringen mennesker med ulike syndromer og tidlig ervervede tilstander?
Ellen Melbye Langballe
Lene Kristiansen

Tekst: Lene Kristiansen, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, Ellen Melbye Langballe, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Samtidig som antallet mennesker øker i de aller fleste deler av verden, er forventet levealder langt høyere nå enn for bare få tiår siden, også blant personer med utviklings hemning (Coppus, 2016. Strydom, AlJanabi, Houston & Ridley, 2016). Flere vil nå samme levealder som befolkningen forøvrig (Haveman, et al., 2011. Strydom, et al., 2016), men alderen påvirkes av grad av utviklingshemning og andre tilstander. Forventet levetid for en person med utviklingshemning økte fra 19 år i 1930, til opp mot 66 år på 90tallet (Coppus, 2013). For personer med Downs syndrom i Norge viser en masterstudie om levealdersutvikling (Larsen, 2014) at alder ved død økte fra gjennomsnittlig 17 år i 1969 til nærmere 54 år i 2009.

Den hurtigst voksende alders gruppen i verden er mennesker over 60 år (WHO, 2016), men helsetilstanden blant eldre er ikke nødvendigvis bedre enn før (Langballe & Strand, 2015). Graden av velvære, fravær av sykdom og tilgang på helseoppfølging er alle faktorer som påvirker helsen (WHO, 2016). Hvordan er det så med helsetilstanden blant eldre personer med utviklingshemning? Dette vet vi lite om fordi det er forsket lite på. I denne artikkelen går vi gjennom det som er av kunnskap, med spesielt fokus på momenter som oppstår ved aldring. Vi peker samtidig på hva vi ser som særlige utfordringer.

Samfunnsendringer
Det har foregått store samfunnsendringer for personer med utviklingshemning de siste 20 årene. Avvikling av institusjonsomsorg, økt kommunalt ansvar og forhøyet levealder har ført til opp merk somhet i det offentlige rom. Leve alder og helsetjenester ble omtalt i Stortings meldingen fra 2013, Meld St 45 «Frihet og likeverd. Om mennesker med utviklings hemning». Meldingen vurderte blant annet i hvor stor grad ansvarsreformens mål om reduserte helseforskjeller var innfridd, og påpekte at kommunale tjenester skal tilpasses eldre personer. Flere høringsinstanser etterspurte mer kunnskap om alderdom, slik at eksisterende tilbud kunne bli tatt i bruk.

Om Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, fagområdet utviklingshemning og aldring.

  • Aldring og helse skal sikre nasjonal kompetanse oppbygging og kompetansespredning om alderspsykiatri, demens, funksjonshemning og aldring og utviklings hemning og aldring.
  • Fagområdet utviklingshemning og aldring har som målsetting å frembringe mer kunnskap, formidle kompetanse og informasjon, samt bidra til at det utvikles bedre tjenester for eldre mennesker med utviklingshemning.
  • Det er i dag flere med utviklingshemning som når en høy alder enn det har vært tidligere. Bedre medisinsk behandling og levekår kan være noen av forklaringene. Samtidig kan personer med utviklings hemning være disponert for en tidligere aldringsprosess enn det som er vanlig.
  • For personene selv, deres familier og helseog omsorgstjenestene gir dette nye muligheter og utfordringer. Behov for økt kompetanse og utvikling av nye tjenester er stort.
  • Vår visjon er å være en ledende kompetanse tjeneste i Norge innen forskning og utviklingsarbeid, kompetanse formidling og tjenesteutvikling for eldre med utviklingshemning.

Høsten 2016 ble det redegjort for at det er behov for økt fokus på helseoppfølging av personer med utviklingshemning (NOU 2016:17). I utredningen presiseres det at særlig eldre personer med utviklingshemning er utsatt for helseproblemer, uten at de blir møtt med det samme likeverdige helsetilbudet som resten av befolkningen. Status er at helseog omsorgstjenester ikke er individuelt tilpasset, personer med utviklingshemning har vansker med å formidle helsesvikt, og mangel på personell i spesialisthelsetjenesten fører til at enkelte ikke får nødvendig behandling (NOU 2016:17).

I tillegg viser rapporter fra landsomfattende tilsyn med helseog omsorgstjenestene til personer med utviklingshemning betydelige helseavvik. Det forekommer feil relatert til helseoppfølging og legemiddelhåndtering i over halvparten av kommunene hvor det har vært tilsyn (Helsetilsynet, 2016).

Litteratursøk
På tross av samfunnsendringer finnes det relativt lite ny norsk forskning om eldre personer med utviklingshemning (Larsen & Wigaard, 2014). I arbeidet med denne artikkelen ble det derfor gjort systematiske søk etter reviewartikler og forskningsrapporter i både norske og internasjonale databaser. Søkeordene som ble brukt var intellectual disability, intellectual disabilities, old, ageing, dementia, health og Down syndrome. Både kvalitative og kvantitative studier ble inkludert. Søket var avgrenset for perioden 20062016, og det ble totalt avdekket 800 artikler. Det er ofte vanskelig å overføre betydningen av resultater fra studier i andre land til norske forhold. Det er fordi blant annet samfunns struktur, helsetjenester og familieforhold er forskjellige. Abstraktene som i størst grad omhandlet forskning som kunne sammenliknes med våre forhold, ble lest. Videre ble det søkt etter rapporter om aldring, utviklingshemning og helse på hjemmesidene til norske forskningsinstitutter og nasjonale kompetansesentre, og i offentlige utredninger og meldinger.

Til slutt var det igjen 15 artikler og rapporter som danner grunnlaget for denne oversiktsartikkelen. I tillegg ble det i løpet av utarbeidelsen publisert tre vitenskapelige artikler og en rapport som også omtales.

Foto: Sigmund Rønsen Aarhaug, Aldring og helse

Levealder og botilbud
Forskning viser at dagens unge vil nå en høyere alder enn tidligere generasjoner (Sandberg, Ahlström & Kristensson 2015). Barn som blir født med Downs syndrom får rask medisinsk behandling, og det settes i gang tiltak for å stimulere utviklingen. Det har ført til lavere spedbarns dødelighet og økt levealder (Coppus, 2016). Strydom et al. (2016) viser til at gode levekår og oppfølging av personer med utviklingshemning, med tilgang på helse – og omsorgstjenester er avgjørende for levetiden. Det er ikke et eget register over eldre personer med utviklingshemning i Norge, men i årlige kommunale innrapporteringer til Helsedirektoratet finnes det oversikt over mottakere av helse – og omsorgstjenester. Ulike studier de senere årene viser at andelen eldre med utviklingshemning øker. I en landsdekkende kart legging av botilbudet til eldre personer med utviklingshemning i 2008 ble det registrert 7312 personer over 40 år, som hadde utviklingshemning og mottok tjenester (Westerberg, 2013). Den gang bodde 94,5 % av alle tjenestemottakere med utviklingshemning over 40 år i tilrettelagte bofellesskap eller leiligheter. Det ble avdekket at på grunn av aldersrelaterte forandringer burde 322 personer hatt et annet botilbud. 373 personer bodde på sykehjem. 61 av disse, i totalt elleve kommuner, var tilknyttet en avdeling spesielt tilrettelagt for personer med utviklings hemning. I en liknende rapport fra 2015 (Gjøra, Eek & Kirkevold), var antallet personer over 40 år økt til 7583. Det ble registrert 314 sykehjemsbeboere. I syv av landets kommuner var det totalt 41 tilrettelagte sykehjemstilbud.

Coppus (2013) har, etter en gjennomgang av en rekke studier, funnet at flere grupper av personer med ulike syndromer har sammenfallende og karakteristiske aldringsmønstre. Et av mønstrene som går igjen er at endringer knyttet til aldring kan starte ved yngre alder enn hva som er vanlig, eller forventet, i den generelle befolkning. Dette fører til at mange erfarer at kroniske lidelser knyttet til deres utviklings hemning forsterkes (Sandberg et al., 2015), og aldersrelaterte sykdommer inntreffer tidlig i voksenlivet (Coppus, 2013).

Foto: Sigmund Rønsen Aarhaug, Aldring og helse

Aldersrelaterte sykdommer
Forskere ved Lund universitet i Sverige viser til at aldring alene ikke forårsaker enkeltsykdommer. Sykdom opptrer i kombinasjoner av aldring og faktorer som livsførsel, miljøbetingelser eller kroniske lidelser. Infeksjoner, sykdommer i urinveiene, fordøyelsessystemet og i respirasjons systemet, skader og uspesifiserte symptomer er vanligere hos eldre med utviklingshemning, enn resten av befolkningen (Sandberg et al., 2015). Strydom et al. (2016) viser til liknende resultater. Enkelte personer med utviklings hemning har en medfødt tilstand som fører til redusert helse, der blant annet sykdommer i fordøyelse – og respirasjonssystemet forekommer hyppig ved økt alder. Andre funn fra Lund universitet er at hjerte og karsykdom, enkelte krefttyper og muskelog skjelettplager forekommer mer sjelden hos personer med utviklingshemning i aldersgruppen fra 70 år enn hos sammenliknbare aldersgrupper i befolkningen (Sandberg et al., 2015). Dette avviker fra andre studier, der det er høyere forekomst av muskel – og skjelettplager som osteoporose og brudd, særlig hos personer som har en tilstand med nedsatt mobilitet (Haveman et al., 2011).

For mange mennesker er bra livskvalitet i alderdommen forbundet med god mobilitet, men redusert syn og hørsel i eldre år fører ofte til det motsatte (Haveman et al., 2011). Synsproblemer forekommer hyppig hos personer med utviklingshemning (Coppus, 2013. Zigman, 2013. Sandberg et al., 2015). I tillegg er det en sammenheng mellom økt alder og nedsatt syn. Mange opplever endret mobilitet og dertil redusert livskvalitet når tidligere synshemning forsterkes av et aldersrelatert synsproblem. Likeledes er det med nedsatt hørsel. Eldre over 60 år er i risikogruppen for å utvikle hørselsproblemer (Zigman, 2013), og for personer med utviklingshemning reduseres hørselen enda tidligere. En nederlandsk studie om helseutfordringer hos personer med utviklingshemning viste at 77 % av deltakerne over 44 år hadde ulik grad av nedsatt hørsel (Coppus, 2016).

Foto: Sigmund Rønsen Aarhaug, Aldring og helse

Helsetjenester
Studien ved Lund universitet kartla i tillegg i hvor stor grad eldre med utviklings hemning i Sverige benytter somatiske og psykiske helsetjenester. De fant at eldre bruker helsetjenestene i mindre grad enn både unge med utviklings hemning, og tilsvarende aldersgrupper i den generelle befolkningen (Sandberg, Ahlström, Axmon & Kristensson, 2016). Dette angår i særlig grad den psykiske helsetjenesten, der personer med utviklingshemning over 65 år nærmest er fraværende (Axmon, Björne, Nylander & Ahlström, 2016). Når det gjelder psykiske lidelser, som angst og depresjon, har personer med utviklingshemning en høyere forekomst i alle aldersgrupper enn i den øvrige befolkningen (Sandberg et al., 2015. Strydom et al., 2016).

I Norge er det publisert en tilsvarende studie, om hvor hyppig personer med utviklingshemning er innlagt på sykehus sammenliknet med den øvrige befolkningen. Den viser at for den generelle befolkningen er andelen innleggelser størst blant personer med høy alder (Skorpen, Nicolaisen & Langballe, 2016). For personer med utviklings hemning går innleggelsesraten nedover etter fylte 60 år, med en høyest andel innleggelser blant de mellom 35 og 60 år. I den generelle befolkningen er hjerte og karsykdommer den vanligste årsaken til sykehus innleggelse. Voksne og eldre med utviklingshemning er oftest lagt inn på sykehus som følge av skader, forgiftninger og andre ytre årsaker (Skorpen et al., 2016).

Foto: Sigmund Rønsen Aarhaug, Aldring og helse

Downs syndrom
Selv om personer med utviklingshemning er en heterogen gruppe mennesker, skiller aldersforskning i liten grad mellom ulike syndromer, bortsett fra når det gjelder Downs syndrom. Dette er det hyppigst forekommende syndrom som fører til varierende grad av utviklingshemning. I Norge fødes om lag 60 til 80 barn med Downs syndrom hvert år (Larsen, 2014). Forskere er interessert i helseutfordringer som personer med Downs syndrom får tidlig i voksenlivet. Fra 30 års alder erfarer mange endringer som tyder på aldring. Dette er blant annet tidlig menopause for kvinner, tidlig synsog hørselsreduksjon og generelt funksjonsfall (Sheehan, Ali & Hassiotis, 2014. Ballard, Mobley, Hardy, Williams & Corbett, 2016).

En annen årsak til at Downs syndrom og aldring interesserer mange forskere, er en genetisk risikofaktor for Alzheimers sykdom med tidlig debut av kognitiv svikt.

Forskning viser at så og si alle personer med Downs syndrom i aldersgruppen fra 40 år, har nevropatologiske tegn på Alzheimers sykdom (KrinskyMcHale & Silverman, 2013). Ved 60 års alder viser enkelte studier at gjennomsnittlig 80 % har utviklet sykdommen (Strydom et al., 2016). Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom er lokalisert til kromosom 21, som er sentralt for produksjon av proteinet betaamyloid. Proteinet er involvert i utvikling av Alzheimers sykdom. Fordi nær samtlige med Downs syndrom har et ekstra eksemplar av kromosom 21, mener forskere at personer med syndromet er spesielt utsatt for å få Alzheimers sykdom (KrinskyMcHale & Silverman, 2013).

Foto: Sigmund Rønsen Aarhaug, Aldring og helse

Helseoppfølging og kompetanse
Tiltak for å fremme god helse har de senere årene ført til samarbeid mellom flere nasjoner. Norge har vært et av 14 europeiske land som på 2000tallet har hatt et felles folkehelseprosjekt organisert under EU sitt helseprogram. Prosjektet har samlet informasjon om helse blant personer med utviklingshemning i Europa. Forskere har blant annet undersøkt hvor god helse eldre med utviklingshemning har i forhold til ulike livsstilsfaktorer, og om det er noen forskjeller mellom eldre med og uten utviklingshemning. Siste rapport fra prosjektet heter POMONA II og ble lagt frem i 2011. Rapporten gir en beskrivelse av underdiagnostisering og mangelfull oppfølging av helsemessige forhold som i utgangspunktet kan behandles. Det er avdekket at sykdommer som kan forebygges blir udiagnostisert. Mange helseproblemer forblir uoppdaget både av personen selv, familiemedlemmer, tjenesteytere og helsetjenesten (Haveman et al., 2011).

I POMONA II presiseres det at tannpleie, generell smerte, osteoporose og synsog hørselsreduksjon må få oppmerksomhet fordi flere eldre får disse helse utfordringene i tiden som kommer (Haveman et al., 2011). Dette krever relevant helseoppfølging, slik at funksjoner og livskvalitet opprettholdes (Zigman, 2013. Strydom et al., 2016). Noen studier har kartlagt tjenesteyteres kunnskap om helseoppfølging, aldring og sykdom. Bowers, Webber & Bigby (2014) fant at kommunikasjonsproblemer hos personer med utviklingshemning, kombinert med lav helsekompetanse blant tjenesteytere, fører til at aldersrelatert sykdom eller redusert helse ikke blir fanget og fulgt opp. Nedsatt tempo og mobilitet, endret søvnmønster og nyoppstått inkontinens blir sett på som normalt for aldringsprosessen. Forvirring, utfordrende atferd og ubehandlet smerte blir relatert til, eller diagnostisert som, demens eller kjedsomhet, uten videre oppfølging. I mange tilfeller opptrer en «diagnostisk overskygging ». Dette kan forklares som et fenomen der symptomer på sykdom eller redusert helse opptrer som atferds endringer. Tjenesteyterne feiltolker endring ene, og tilskriver atferden til personens utviklingshemning eller som «et tegn på alderdom». Den bakenforliggende sykdommen blir ikke oppdaget, og personen følges ikke opp med videre utredning (Bowers et al., 2014).

En svensk studie (Kåhlin, Kjellberg & Hagberg, 2016) som handler om i hvilken grad alder påvirker aktiv deltakelse, viser at bruk av kognitive hjelpemidler kunne redusert enkelte kommunikasjonsproblemer. Resultatene av studien avdekker at eldre beboere i bofellesskap begrenses av omgivelsenes holdninger og manglende kunnskap om aldring. Kognitive hjelpemidler forbeholdes yngre beboere, og de eldste mister avgjørende muligheter for aktiv deltakelse og kommunikasjon vedrørende egen helse.

Foto: Sigmund Rønsen Aarhaug, Aldring og helse

Oppsummering
I følge Coppus (2013) er det ennå ikke kjent om den økte levealderen på sikt vil utsette aldringsprosessen og enkelte sykdommer. Personer med utviklingshemning har særlige utfordringer knyttet til aldring. Mange lever lenger med sykdommer, kroniske plager og funksjonsnedsettelser enn andre i befolkningen. Kommunikasjonsproblemer og «diagnostisk overskygging» fører til at aldersrelatert sykdom oppdages sent eller aldri. Det er også en stor utfordring at tjenesteytere undervurderer plager og sykdom, fordi de ofte har lav kompetanse om helse ved aldring. Vi vet at eldre person er med utviklingshemning sjeldnere benytter helsetjenestene, og ikke alle har et tilpasset bo – og omsorgstilbud.

Med økt levealder vil flere med utviklings hemning oppleve å bli gamle i tiden som kommer, personer som skal sikres adekvat og god helseoppfølging. For å kunne gi nødvendig kompetanseøkning i helseog omsorgstjenesten, er det et klart behov for mer forskningsbasert kunnskap om aldring og helse blant personer med utviklingshemning.

Når personer med utviklingshemning opplever tidlig aldring, kan det for familien innebære en «dobbel aldring». Både foreldre og deres voksne barn med utviklingshemning eldes i takt. Er helse- og omsorgstjenestene klare for de nye utfordringene?

Takk til Stine Skorpen og Frode Kibsgaard Larsen for gjennomlesing og konstruktive tilbakemeldinger.

Referanser

  • Axmon, A., Björne, P., Nylander, L. & Ahlström, G. (2016). Psychiatric care utilization among older people with intellectual disability in comparison with general population: a register study. BMC Psychiatry16:389.
  • Ballard, C., Mobley, W., Hardy, J., Williams, G. & Corbett, A. (2016). Dementia in Down`s syndrome. Lancet Neural15: 62236.
  • Bowers, B., Webber, R. & Bigby, C. (2014). Health issues of older people with intellectual disability in group homes. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities 39 (3): 261269.
  • Coppus, A.M.W. (2013). People with intellectual disability: What do we know about adulthood and life expectancy? Developmental disabilities research reviews 18:616.
  • Coppus, A. (2016). Comparing Generational Differences in Persons with Down Syndrome. Journal of policy and practice in Intellectual Disabilities. September 2016. Doi: 10.1111/ jppi.12214.
  • Gjøra, L., Eek, A. & Kirkevold, Ø. (2015). Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.
  • Haveman, M., Perry, J., SalvadorCarulla, L., Walsh, P.N., Van Schrojenstein Lantmande Valk, H., Van Hove, G. et al. (2011). Ageing and health status in adults with intellectual disability: Results of the European POMONA II study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 36:1, 4960.
  • Helsetilsynet. Tilsynsrapporter [internett] Nedlastet den 22. desember 2016 fra: https://www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynsrapporter/
  • Larsen, F.K. (2014). Levealdersutvikling for personer med Downs syndrom i Norge fra 1969 og frem til 2050. Masteroppgave. Nordic School of Public Health NHV. Gøteborg.
  • Larsen, F.K. & Wigaard, E. (2014). Lærebok utviklingshemning og aldring. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.
  • KrinskyMcHale, S.J. & Silverman, W. (2013). Dementia and mild cognitive impairment in adults with intellectual disability: Issues of diagnosis. Developmental Disabilities research reviews, 18:3142.
  • Kåhlin, I., Kjellberg, A. & Hagberg, JE. (2016). Choice and control for people ageing with intellectual disability in group homes. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 23:2, 127137.
  • Langballe, E.M. & Strand, B.H. (2015). Vil fremtidens eldre være friskere? Tidsskriftet den norske legeforeningen 135:1134. Doi: 10.4045/tidsskr.14.1598.
  • Norges offentlige utredninger. (2016). På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemning (NOU 2016:17). Oslo: Barne- og likestillingsdepartementet.
  • Sandberg, M., Ahlström, G., Axmon, A. & Kristensson, J. (2016). Somatic healthcare utilisation patterns among older people with intellectual disability: an 11year register study. BMC Health Service Research 16:642.
  • Sandberg, M., Ahlström, G. & Kristensson, J. (2015). Patterns of somatic diagnoses in older people with intellectual disability: a swedish eleven year casecontrol study of inpatient data. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. doi:10.1111/jar.12230.
  • Sheehan, R., Ali, A. & Hassiotis, A. (2014). Dementia in intellectual disability. www.copsychiatry.com. Volume 27. Number 2. March 2014.
  • Skorpen, S., Nicolaisen, M. & Langballe, E.M. (2016). Hospitalisation in adults with intellectual disabilities compared with the general population in Norway. Journal of Intellectual Disability Research, 60: 365377.
  • St. meld nr 45 (20122013). Frihet og likeverd. Om mennesker med utviklingshemning. Oslo: Barne, likestillingsog inkluderingsdepartementet.
  • Strydom, A., AlJanabi, T., Houston, M. & Ridley, J. (2016). Best practice in caring for adults with dementia and learning disabilities. Nursing Standard Oct 5;31(6):4251.
  • Westerberg, T.H. (2013). Eldre personer med utviklingshemning. En nasjonal kartlegging av botilbud og forekomst av kreftog demenssykdommer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.
  • World Health organization. Health topics. Ageing [Internett]. Nedlastet den 05.juli 2016 fra http://www.who.int/topics/ageing/en/.
  • Zigman, W.B (2013). Atypical ageing in Down Syndrome. Developmental disabilities research reviews 18:5167.

Last ned artikkelen som PDF.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr 2/2017. For å få de ferskeste artiklene først må du abonnere på SOR Rapport.