Selvbestemmelse for ungdom med minoritetsbakgrunn og utviklingshemming – å måtte velge mellom familien og velferdsstaten?

I denne artikkelen vil vi minne om at personer med utviklingshemming i Norge ikke er en etnisk og kulturelt ensartet gruppe, og vi vil se nærmere på hva dette kan bety når det gjelder retten til selvbestemmelse. Mer spesifikt vil vi etterlyse økt oppmerksomhet mot saker der nærpersoner og profesjonsutøvere skal hjelpe personer med utviklingshemming med å foreta valg. Vi vil problematisere hva som skjer med retten til selvbestemmelse hvis de som skal gi beslutningsstøtte ikke forstår hverandre eller er direkte uenige i hva som er god veiledning.
Berit Overå
Johannsen
Lily Appoh

Tekst:
Lily Appoh, Fakultet for sykepleie og helsevitenskap, Nord universitet, Helse Midt-Norge HF
Berit Overå Johannsen, Institutt for psykologi, NTNU

Stortingsmelding 45 «frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming», påpekte behovet for å styrke grunnleggende rettighetene til mennesker med utviklingshemming. Dette ble fulgt opp i utredningen «På lik linje». I utredningen fremstilles retten til å ta egne valg som en viktig ingrediens i likeverd. Valgene kan være store eller små, viktige eller banale, men alle hører med til opplevelsen av å ha kontroll over eget liv og av å bli respektert. Det er imidlertid liten tvil om at det i mange tilfeller kan oppstå konflikt mellom et behov for å bli ivaretatt og det å foreta egne valg. I slike tilfeller kan det være til hjelp at «nærpersoner eller personale gir støtte i beslutningen» (NOU 2016:17 s.39 med henvisning til Lorentzen 2007). Det er slike situasjoner vi ønsker å sette søkelyset på.

Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) forplikter staten til å beskytte personer med nedsatt funksjonsevne mot diskriminering fra andre, og til å iverksette tiltak for å fremme likestilling. For å styrke dagens praksis anbefaler utvalget bak NOU 2016:17 at det skal vedtas en ny lov der det innarbeides at «utviklingshemmede får tilpasset informasjon om disposisjoner som skal foretas som gjelder dem selv» og «hjelp til å avklare handlingsalternativer og preferanser» (NOU 2016:17 s 184). Slik hjelp vil måtte innebære en form for kommunikasjon. Kommunikasjon er også mer generelt et viktig aspekt ved det å tilby tjenester i offentlig sektor. Når vi vet at måten å kommunisere på står sentralt i menneskers etablerte kulturelle praksiser, følger det logisk at informasjonen som skal kommuniseres til minoritetsspråklige brukere av helsetjenester må gis spesiell oppmerksomhet. Dette er påpekt i NOU 2011:14 om integrering av innvandrere, der det heter at

«språk- og kommunikasjonsproblemer kan skape misforståelser som i verste fall kan få direkte følger for tjenesteytelse. Det kan også gjøre tilgangen på helsetjenester dårligere for grupper som av kulturelle og språklige grunner har problemer med å formidle sine behov (NOU 2011:14)».

Forsking bekrefter at minoritetsfamilier med barn med funksjons nedsettelse benytter offentlige tjenester i mindre grad enn familier fra majoritetsbefolkning og at utfordringer knyttet til språk og kommunikasjon er det som i størst grad hindrer minoritets familiene i å benytte hjelpetiltak (Kittelsaa 2012). I utredning en om bedre integrering for innvandrere påpekes det også at

«Ansvaret for at all informasjon som blir gitt blir forstått, ligger hos tjenesteyterne og hos dem som organiserer tjenestene» (NOU 2011:14).

Foto: Joan M. Mas, Flickr (CC:BY-NC 2.0)

Kommunikasjon med mennesker med minoritets språklig bak grunn representerer dermed en utfordring og et eksplisitt ansvar for tjenesteytere.

Vi vil bidra til å belyse hvilke utfordring er som kan oppstå i kommunikasjon mellom tjenesteytere og mennesker med minoritetsspråklig bakgrunn ved først å presentere en teori om krysskulturell kommunikasjon og refleksjoner rundt hvordan denne teorien kan bidra til økt forståelse mellom mennesker med ulik kulturell bakgrunn. Deretter vil vi se i noe detalj på fortellingen til en minoritetsfamilie med afrikansk bakgrunn om dilemmaer de opplever i møtet med det norske hjelpeapparatet. Familien er i en situasjon der de har mottatt informasjon, og der de skal råde et familiemedlem med utviklingshemming til å vurdere i hvor stor grad de skal benytte velferdstjenester.

Om krysskulturell kommunikasjon
Et begrepspar som er mye brukt til å beskrive forskjeller i kommunikasjon i ulike kulturer er høykontekst versus lavkontekst (Hall 1976). Kjennetegn ved høykontekstkommunikasjon er at den inneholder høy grad av implisitt, kontekstuelt meningsinnhold og meningen ligger like mye i det som ikke er blitt sagt, som i det som er ikke sagt (Hall 1976; Dahl 2013). Dette betyr at den som er mottaker av informasjonen ofte må gjøre seg sine egne antakelser om hva som kommuniseres. Det Hall (1976) kaller lavkontekstkommunika sjon er direkte og tydelig. Konklusjonene er gjerne eksplisitte, og som regel er det et skille mellom saken det kommuniseres om og deltakernes følelser (Dahl 2013; Hall 1976; Jewenski & Stonik, 2005). I følge Hall (1976) er mange land i Europa og NordAmerika karakterisert ved eksplisitt og lavkontekstkommunikasjon, mens høykontekstkommunikasjon er mer vanlig i Afrika, Asia og SørAmerika.

Et eksempel fra Jewenski & Stonik (2005) på en situasjon der slike forskjeller i kommunikasjon kommer til uttrykk kan være at en tjeneste yter i Norge (lavkontekst) kan svare ”nei, det kan jeg ikke” på en henvendelse fra en bruker. Hvis denne brukeren er fra et afrikansk (høykontekst) land kan personen tolke svaret som svært uhøflig, og som at denne tjenesteyteren ikke bryr seg om brukerne. Forskning har vist at når denne type interaksjon gjentar seg over tid kan det bidra til at innvandrere som er vant til kommunikasjon med høy grad av implisitt kontekstavhengig informasjon mister tillit til tjenesteyterne og også til systemet som helhet. Et annet eksempel fra disse forfatterne gjelder måten saksorientert kommunikasjon innledes på. I høykontekstkommunikasjon, er det ofte en forberedelsesfase som inkluderer lange hilsener, forklaringer på hvorfor en bestemt situasjon har oppstått, og noen ganger også tilbud om mat og drikke før man kommer til saken.

Foto: Sebastien Wiertz, Flickr (CC:BY-NC-ND 2.0)

I en lavkontekstsituasjon derimot vil diskusjon en komme i gang med en gang og tjenesteytere kan bli frustrerte hvis de først må høre på en lang forklaring som ikke direkte angår saken. En bruker fra en høykontekstkultur kan på sin side føle ubehag og være psykisk uforberedt hvis man hopper over forberedelsesfasen (Jewenski & Stonik, 2005 s.56). En annen utfordring som kan oppstå i krysskulturell kommunikasjon er forventinger til hvor formell språkbruken skal være. Vi ser at alle disse eksemplene kan sies å handle om høflighet og om å ivareta kommunikasjons partnerens verdighet. I Norge er det etablert praksis at mennesker i ulike samfunnsposisjoner tiltaler hverandre på en uformell måte. Dette kan stå i motsetning til kulturer der det er gjengs å vise respekt ved å anerkjenne status og alder på en formalisert måte. Både måten høflighet praktiseres på og måten informasjon blir formidlet på kan henge sammen med hvordan tjenester er lagt opp og lagt til rette (Söderström, 2012). Ulik kjennskap til de etablerte praksisene gir ulike forutsetninger blant brukere av helsetjenester med hensyn til å nyttiggjøre seg informasjonen. Forskning har pekt på at usikkerhet og begrenset kjennskap til det norske velferdssystemet kan hindre innvandrer gruppers forståelse, og at den informasjonen som minoritetsspråklige brukere mottar er mer overfladisk og generell enn den brukere fra majoritetsbefolkningen får (Söderström, 2012; Gerrish, 2001 i Söderström 2012).

Ved å være oppmerksomme på både eksplisitte og implisitte aspekter ved den informasjon en de selv ønsker å formidle kan tjenesteytere og profesjonsutøvere sikre god kommunikasjon og ivaretakelse av minoritetsspråklige brukere sine rett igheter. Hvis de i tillegg er lyttende og fordomsfrie kan de også fange opp hvorvidt informasjonen blir forstått. Som del av en slik lyttende tilnærming vil det være nærliggende å gi brukerne anledning til å lufte sine bekymringer og komme med innvendinger og spørsmål. Dette vil svare til det Söderström kaller kultursensitiv kommunikasjon (Söderström, 2012). Et beslektet perspektiv er at kommunikasjonen skal etterstrebe å være interkulturell. Det vil si at de som deltar fokuserer aktivt på samspill og på intersubjektiv forståelse (Söderström, Kittelsaa & Berg, 2011 s 14).

Studien om afrikanske familier
For å belyse viktigheten av kommunikasjon og måten informasjon blir formidlet på, vil vi presentere beskrivelser som representanter fra en familie med bakgrunn fra Afrika har gitt av dilemmaer som de står midt oppe i og som er knyttet til et familiemedlem sine rettigheter som utviklingshemmet i Norge. Eksempelet er valgt ut fordi det illustrerer og utdyper problemstillingene som vi ønsker å peke på i denne artikkelen knyttet til kommunikasjon og informasjon. Samtalen som vi hadde med denne familien er del av et prosjekt om afrikanske barnefamilier i MidtNorge og de prosessene som over tid har bidratt til deres sosiale inkludering i det norske samfunnet. Vi startet dette prosjektet i 2012 med dybdeintervjuer av åtte barnefamilier.

Resultater fra den første delen av prosjektet viste at det å være del av en barnefamilie åpnet mange sosiale arenaer for de voksne familiemedlemmene, men at ulike kulturelle forventninger til måten barn sosialiseres på i den afrikanske og den norske konteksten bidro til at de voksne kunne oppleve seg misforstått og mistenkelig gjort av storsamfunnet og representanter for majoritetsbefolkningen (Johannesen & Appoh, 2016). I 2016 utvidet vi det nevnte prosjektet til også å omfatte afrikanske familier med barn som har funksjonsnedsettelse. Denne delen av prosjektet har mottatt FoUmidler fra Samarbeidsorganet Helse MidtNorge og høgskolene.

Foto: Mark Shahaf, Flickr (CC: BY-ND 2.0)

Betraktninger fra Faith sin familie
Faith kom til Norge sammen med mor og fire søsken da hun var liten. Hun har gått i barnehagen og på vanlig barneungdomsskole, men har hatt et spesial tilpasset opplegg på skolen. Da hun begynte på videregående skole ble hun mot sin vilje plassert i en spesialklasse med funksjonshemmede medelever. Som 17åring kan hun karakteriseres som lettere utviklingshemmet og med noe nedsatt funksjonsevne. Den informasjonen om Faith sin situasjon som vi gjengir i det følgende er basert på et intervju med mor og en av brødrene til Faith.

Når Faith nå nærmet seg 18 år aktualiserte det bekymringer i familien knyttet til hennes fremtid. Særlig bekymret de seg for et press som de opplevde fra hjelpeapparatet om at Faith skulle flytte hjemme fra slik familien hadde inntrykk av er vanlig for norske ungdommer i samme alder. Faith hadde vært på møter der familien oppfattet det som at hun ble «overtalt» til å flytte i leilighet. Tjenesteyterne forespeilet henne at hun skulle få mange ting som bare var hennes og at det skulle bli veldig fint å klare seg uten at familien alltid er rundt henne. Når Faith lyttet til det som ble sagt på disse møtene fikk hun lyst til å flytte og syntes det hørtes fint ut. Senere fikk hun kalde føtter og begynte å gruble over om hun var klar for å forlate familien. Dette var kilder til bekymring og angst for henne og hun hadde vonde drømmer og gråt og hadde kvaler. Familien sin oppfatning var at Faith slett ikke ville flytte hjemmefra ennå. Det som gjorde situasjonen tilspisset for familien var at de også hadde vært innkalt til et møte om saken og mor hadde fått et brev med tilbud om at Faith skulle få egen leilighet. For at Faith skulle kunne ta imot tilbudet om egen leilighet måtte mor signere brevet. Dilemmaet til familien var at hvis Faith tok imot tilbudet om egen leilighet så hadde de fått inntrykk av at de ikke kunne besøke henne så mye som de ønsket og som Faith ønsket. De hadde forstått det slik at hvis Faith bor for seg selv så skal hun være uavhengig og klare seg selv uten familien og hun vil få profesjonelle hjelpere som skal erstatte familiemedlemmene. Mor var fortvilet over dette og sa at hun og Faith alltid hadde vært sammen og at de var svært knyttet til hverandre. Mor var tidlig oppe hver morgen og laget afrikansk mat som datteren hadde med på skolen siden det var den maten hun likte best. Faith kan ikke gå ut alene eller være lenge alene hjemme fordi hun er så glemsk og alltid mister ting, og hun kan heller ikke lage mat selv.

For å forklare hvor urimelig hun opplevde kravet fra hjelpeapparatet om at hun ikke skulle besøke datteren for ofte, sammen lignet mor det med situasjonen på eldreinstitusjonen der hun arbeidet. Der var det mange som hadde pårørende som kom innom hver dag og mange eldre var nærmest avhengig av slike besøk for at de skulle få den hjelpen de behøvde og den maten de kunne og ville spise. Når det gjelder forholdet mellom disse eldre og deres pårørende var det ingen som protesterte eller satte grenser. I tillegg til frustrasjon og sorg over at hun og datteren kunne bli fratatt sitt daglige samvær, var mor også usikker på kvaliteten av hjelpen fra det offentlige. Familien hadde erfart at det gjerne tok veldig lang tid å få hjelpemidler reparert eller andre ting ordnet selv om dette er noe Faith faktisk har krav på. Hvis de skulle overlate omsorgen til hjelpeapparatet, ville hjelperne da følge opp sine forpliktelser? Dilemmaet som familien nå opplevede i prosessen med å råde datteren var knyttet til premissene ved å flytte i leilighet slik de forsto dem. På den ene siden ville de ikke akseptere at Faith skulle ha restriksjoner på hvor mye hun fikk lov til å være sammen med familien sin. Samtidig var mor redd for at hvis hun nå rådet datteren til å takke nei så hadde hun fratatt henne muligheten til å få en egen bolig for all fremtid. Valget fremsto dermed som et valg mellom to onder.

Foto: Vilma Fermin, Flickr (CC: BY-NC-ND 2.0)

I tillegg til dilemmaet med å gi gode råd til Faith opplevde familien også at hjelpeapparatet formidlet tvetydige signaler. På den ene siden var signalet at Faith skulle få sine rettigheter oppfylt ved å bli mer selv stendig i egen bolig. På den andre siden bestemte de over henne ved å presse på for at hun skulle løsrive seg fra familien. Denne tvetydigheten fikk familien til å føle at hjelpeapparatet trodde at de som familie vil dominere over Faith og på den måten mistrodde deres hensikter. Mor mente denne villfarelsen hos hjelpe apparatet kunne skyldes kulturelle forskjeller og sier at «du finner ikke en familie i Afrika der de sier til barnet at du er 18 så da er du voksen! De må forstå at vi har forskjellige kulturer». Familien ønsket at Faith i mye større grad skulle få frihet til å velge selv hvordan livet hennes skulle organiseres. De ønsket at hun skulle få lov til å prøve seg i egen leilighet, men med frihet til å være sammen med hvem hun ville når hun ville. De ønsket at hun måtte være fri til å dra tilbake til familien hvis hun fant ut at det ikke fungerer for henne å være alene. De tenkte seg at med en slik frihet ville Faith selv bli i stand til å opp dage sine egne muligheter og begrensninger.

Diskusjon
Anbefalingene i NOU 2016:17 har form av åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Det første av løftene har overskriften «selvbestemmelse og rettssikkerhet» (s 181). Et av punktene som diskuteres er utviklingshemmedes rett til beslutningsstøtte. Selvbestemmelsen skal ivaretas «slik at den enkeltes vilje og preferanser ligger til grunn for de beslutninger som fattes av personen, eller på vegne av personen» (s 183). Et annet løft gjelder eget hjem (løft 5). I saken som omhandler Faith kan det se ut som både hjelpeapparatet og familien er svært opptatt av å bidra til at hun skal få økt frihet og selvbestemmelse. Samtidig kommer det til uttrykk en mistro fra hennes nærpersoner i forhold til tjeneste yterne og også en antakelse fra deres side om at hjelpeapparatet mistror dem. Mistro en kan skyldes reell uenighet, mangel på informasjon om hvilke tilbud som faktisk er (eller ikke er) tilgjengelige for utviklingshemmede, eller misforståelser knyttet til måten informasjon er kommunisert på. Vi har ikke snakket med tjenesteytere som er involvert i denne saken og kan ikke si noe om hvordan saken oppfattes fra deres side. Hovedpoenget her er imidlertid hvordan familien som er Faith sine nærpersoner og som skal gi henne råd og støtte i viktige beslutninger, opplever hva valgene Faith skal ta handler om.

Når det gjelder spørsmålet om å bo alene vet vi at det er stor mangel på egnede boliger for utviklingshemmede (NOU 2016: 17 s.203). Mange må bo i bofellesskap eller sammen med pårørende selv om det ikke er det verken den utviklingshemmede selv eller familien ønsker. Sett i et slikt lys er Faith heldig som får tilbud om leilighet. Dilemmaet for både henne og familien om hvorvidt hun skal ta imot tilbudet, er knyttet til betingelsene om at samværet med familien må reguleres hvis hun bor alene. Det som er uklart er om reguleringen av samvær er kommunisert som en betingelse Faith må godta, eller om det snarere var en orientering om at det vil være ansatte tilknyttet boligen som kan stille opp for Faith, eller kanskje en form for «gode råd» fra tjenesteyterne basert på deres antakelser om afrikansk kultur. Hvis informasjon eller gode råd er kommunisert på en knapp og saksorientert måte i tråd med hvordan lavkontekstkommunikasjon beskrives av Hall (1976), kan man tenke seg at mottakerne av informasjonen kan ha oppfattet det som implisitte autoritære pålegg selv om dette ikke var intendert fra tjenesteyternes side. Tjenesteyterne kan i sin tur ha tolket familiers vegring mot å motta tilbudet som uttrykk for deres kultur. I følge Kittelsaa (2012) ga tjenesteytere i en studie av møter mellom familier og hjelpeapparatet uttrykk for at familier med minoritetsbakgrunn gjerne ikke er like entusiastisk for å ta imot avlastningstiltak som det etnisk norske familier er.

Foto: Björn Clemens, Flickr (CC: BY-NC-ND 2.0)

Flere av tjenesteyterne som ble intervjuet i studien brukte begrepet kultur til å forklare hvorfor det er slik og antydet at folk fra kulturer der storfamilien vanligvis tar seg av barna gjerne ikke vil ta imot tilbud om avlastning. Med slike oppfatninger kan ansatte i hjelpeapparatet uten å være seg det bevisst gi råd som skal gjør det «lettere» for en ungdom å bli uavhengig av familien slik vi ser i tilfelle med Faith. I følge Söderström, Kittelsaa, og Berg, (2011) viser flere studier at ting som blir tatt for gitt av tjenesteytere, og som dermed også ligger underforstått i deres kommunikasjon, gir svært annerledes mentale bilder og assosiasjoner hos minoritetes språklige enn det som er intensjonen. Mor til Faith bekrefter at kultur som forklaring kan finnes også hos brukerne når hun viste til ideen om at 18åringer «liksom» skal være voksne som en norsk kulturforklaring på at hjelpeapparatet ville ha Faith sin familie «ut av veien», slik de opplevde det. Flere studier finner at utfordringer som oppstår mellom minoritetsfamilier og hjelperappartet blir forklart i termer av kultur i for stor grad, og har advart mot slike forklaringer (Paulsen, Thorshaug og Berg, 2006).

Ansvaret for at all informasjon som blir gitt blir forstått, ligger som tidligere nevnt hos tjenesteyterne og hos dem som organiserer tjenestene (NOU 2011: 14; Lov om pasient og brukerrettigheter 35, 2016). Dette taler for et økt fokus på kommunikasjonen i møter mellom tjenesteytere og brukere av velferds tjenester, og for et spesielt fokus på at tjenesteytere oppøver kontekstuell sensitivitet. I møte med familier med minoritetsbakgrunn er det spesielt viktig å vise sensitivitet når både personen med utviklingshemming sine nærpersoner, og representanter fra hjelpeapparatet, skal bistå den utviklingshemmede i prosessen med å ta beslutninger. Hvis dette samarbeidet ikke fungerer kan personen som trenger bistand bli stående i midten med hjelpere på hver side som drar i hver sin retning. En slik situasjon vil ikke bidra til å ivareta retten til tilpasset informasjon og støtte i beslutninger (NOU 2016:17; CPRD).

Referanseliste:

  • Dahl, Ø. (2013). Møter mellom mennesker. Oslo: Gyldendal Akademisk. Hall, E. (1976). Beyond Culture. Garden City, N.Y. Anchor Press
  • Jewenski, A. N & Stonik, P, (2005). Disability Service Providers as Culture Brokers. I Stone, J. H (red) Culture and Disability, Providing Culturally Competent Services. (s. 3763). London, Sage Publications.
  • Johannesen, B. O & Appoh, L. (2016). My children are Norwegian but I am a foreigner” Experiences of African immigrant parents within Norwegian welfare society. Nordic Journal of Migration Research. 6(3), 158165.
  • Kittelsaa, A. (2012). Erfaring fra møter mellom familier og hjelpeapparatet. I Berit Berg (red), Innvandring og Funksjonshemming. (s.102 128) Universitetsforlaget.
  • Norges offentlig utredning (2016). På lik linje Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming (NOU 2016:17)
  • Norges offentlig utredning (2011). Bedre integrering Mål, strategier, tiltak. (NOU 2011:14). Oslo: Departementenes servicesenter Informasjonsforvaltning
  • Paulsen, V., Thorshaug K., og Berg, B (2014). Møter mellom innvandrere og barnevernet Kunnskapsstatus Mangfold og inkludering NTNU Samfunnsforskning.
  • Söderström, S (2012). Kultursensitiv kommunikasjon. I Berit Berg (red), Innvandring og Funksjonshemming. (s.129 150) Universitetsforlaget.
  • Söderström, S., Kittelsaa, A., & Berg, B. (2011). Snakker vi om det samme? Minoritetsfamilier med funksjonshemmete barn i møte med tjenesteapparatet. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS

Last ned artikkelen som PDF.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr 3/2017. For å få de ferskeste artiklene først må du abonnere på SOR Rapport.