Inkludering av utviklingshemmede i forskning

Utviklingshemmede som deltar i forskning har ingen reell innflytelse, og inkludering på dette området er urealistisk, argumenterte Vigdis Reisæter (stipendiat, Høyskolen på Vestlandet) nylig i et innlegg i Firda. Bakstreversk og kunnskapsløst, svarte Jens Petter Gitlesen (forbundsleder, NFU). Men hva er egentlig inkluderende forskning, hvordan utføres den, og hva skal eventuelt til for at den skal fungere? Deltakelse på en todagers konferanse om forskning sammen med personer med utviklingshemming på Høyskolen i Østfold ga noen svar.

Av Kjersti Skarstad

 

Utgjør en forskjell

Konferansen som ble arrangert av Nettverk for inkluderende forskning samlet rundt 65 forskere og interesserte - fra både inn og utland. Det store flertallet av innlederne hadde erfaring med forskning med utviklingshemmede eller hadde en utviklingshemming selv. Presentasjonene var veldig forskjellige, og ikke alt handlet heller om forskning, men et viktig budskap forente innleggene: Utviklingshemmedes stemmer må lyttes til – i forskingen som ellers i samfunnet. Det har både egenverdi, i den forstand at utviklingshemmede har rett til selvbestemmelse og må bli tatt på alvor, og merverdi, i den forstand at deres perspektiver og meninger tilfører noe nytt.

Bildet: May Østby, Hege Bakken og Ole Magnus Oterhals. De forteller om
et forskningsprosjektet om bruk av hjelpemidler blant personer
med utviklingshemming.

 

 

 

Britt-Evy Westergård og Torill Heia ga gode eksempler på hvordan utviklingshemmede kan bidra til å gjøre forskningen på utviklingshemmede bedre. Torill Heia som selv har en utviklingshemming var en viktig rådgiver under Westergårds doktorgradsprosjekt. Hun var blant annet med på å utvikle Westergårds intervjuskjemaer slik at de skulle bli mest mulig forståelige for utviklingshemmede selv. Heia bidro også til å endre samtykkeerklæringene og spilte dermed en sentral rolle for at Westergård fikk de dataene hun trengte.

 

Jan Walmsley argumenterte for at utviklingshemmede selv må få bestemme problemstillingene det skal forskes på, og at utviklingshemmedes organisasjoner må styre forskningsprosessen. I lys av idealet om at forskningen skal være fri og uavhengig, er Walmsleys påstand problematisk. Oppdragsforskning er imidlertid ikke uvanlig, og også utviklingshemmede må kunne få benytte seg av denne muligheten – så lenge man synliggjør hvilke premisser forskningen utføres på.

 

Hvordan man faktisk sikrer at utviklingshemmede får en reell innflytelse i forskerprosjekter og aktiviteter ble imidlertid i liten grad problematisert på denne konferansen. Et av unntakene var Eli Drivdal fra Extrastiftelsen (stiftelse som gir midler til helseprosjekter og forskning gjennom de frivillige helse- og rehabiliteringsorganisasjonene). Drivdal fortalte at de sikret brukermedvirkning gjennom å sørge for at brukerrepresentantenes vurderinger av hvilke prosjekter som bør få midler telte med i de endelige poengsummene. I tilfeller hvor fagpersonene vurderte to prosjekter likt, ble det brukerrepresentantenes vurderinger som ble avgjørende. Før de innførte dette grepet så de at brukerne ble overkjørt og ikke hadde en reell innflytelse. De hadde også erfart at det er viktig at det er to brukerrepresentanter – å være alene blir for tungt, sa Drivdal. Tydelige og konkrete grep må altså til for å sikre reell innflytelse. I følge (avtroppende) leder i Nettverket for inkluderende forskning, May Østby, er dette noe forskerne i nettverket fokuserer mye på.

 

Personer med alvorlig utviklingshemming

Vi vet alt for lite om synspunktene og erfaringene til personer med alvorlig og dyp utviklingshemming, og forskning på dette feltet er derfor svært viktig. Samtidig byr forskning på meningene til mennesker som har vanskeligheter med å uttrykke seg og gjøre seg forstått nødvendigvis på store utfordringer. Her må man finne gode løsninger. Anita Gjermestad og Synne Skarsaune er i ferd med å utvikle et prosjekt hvor de skal se på synspunktene til de med alvorlig utviklingshemming, og May Østby, Hege Bakken og Ole Magnus Oterhals (som selv har en utviklingshemming) har allerede utført et forskningsprosjekt hvor de intervjuer personer med alvorlig utviklingshemming. Alle var tydelige på at man må få hjelp av utviklingshemmedes nærpersoner til å forstå hva de mener.

 

I intervjuer med personer uten talespråk benytter man seg dessuten ofte av en metode hvor vedkommende skal svare gjennom å peke på ulike smilefjes. Men hvordan vet man at vedkommende forstår smilefjesene og at hans eller hennes svar samsvarer med det de faktisk mener? Østby, Bakken og Oterhals hadde en god metode for å kontrollere dette. De testet ut smilefjesmetodikken ved å sjekke om personene ga forventet svar på aktiviteter de visste at personene likte og ikke likte.   

 

Bildet:  Britt-Evy Westergård og Torill Heia. De forteller om hvordan
Torill hjalp Britt-Evy med doktorgraden.

 

 

Medforskning?

Utviklingshemmede har verdifulle og nyttige innspill som spesielt kan bidra til å gjøre forskning på og med utviklingshemmede bedre, og deres behov og interesser er viktige å lytte til for å gjøre forskningen ovenfor denne gruppen mer relevant. I enkle studier og kartlegginger, og gitt god tilrettelegging og opplæring, kan enkelte utviklingshemmede også bidra gjennom hele forskningsprosessen. I slike tilfeller må de naturligvis krediteres for det arbeidet de utfører og det er på sin plass at de får tittelen «medforsker». På konferansen ble imidlertid begrepet «medforskning» brukt som en sekkebetegnelse på veldig mange varianter av inkludering og om prosjekter som vanskelig kan kvalifiseres som forskning gitt vanlige vitenskapelige kriterier som for eksempel validitet og reliabilitet. Ikke alle var for eksempel bevisste på at man ikke kan trekke konklusjoner om hva utviklingshemmede mener på grunnlag av svært små og selektive utvalg. 

 

Utviklingshemmede har andre erfaringer og perspektiver enn forskere, og medforskningsprosjekter kan derfor gi tilgang til kunnskap man ellers ikke ville ha fått tilgang til. I enkelte av presentasjonene ble imidlertid skillet mellom utdannede forskere og utviklingshemmede visket ut, og alle ble formelt tildelt samme ansvar og roller. Det virker både villedende og lite hensiktsmessig. Personer med forskerutdanning kan ikke fraskrive seg ansvaret og kompetansen som denne utdanningen gir, og å sikre at utviklingshemmede faktisk får en reell innflytelse er sannsynligvis enklere om det, som Andres Power la vekt på i sitt innlegg, er klart definert hva slags rolle de skal ha i de ulike prosjektene. Elizabeth Tilley la heller ikke skjul på at det å inkludere en person med utviklingshemming fullt ut i alle faser av et forskningsprosjekt som fremstod som nokså komplekst og krevende ikke hadde fungert.

 

I medforskningssammenheng som i andre sammenhenger kan det kanskje være behov for å minne om at likestilling og like rettigheter ikke betyr at alle er, bør, eller må være like. Det er heller ikke slik at det er en rettighet å være forsker, og ikke alle kan og ønsker å bli forskere (uansett funksjonsevne).

 

Å legge til rette for at utviklingshemmede får styre sine egne prosjekter på sine premisser er svært viktig som et ledd i å sikre utviklingshemmedes rett til selvbestemmelse, politisk deltakelse, samhold og læring. Skal disse prosjektene også klassifiseres som forskning må de imidlertid kunne bedømmes etter allmenne forskningsprinsipper. Slik kan man også lettere skille den virkelig gode medforskningen og inkluderingen fra den som ikke holder mål i forskningsøyemed.

 

En hovedutfordring på feltet er dermed å rydde opp i begreper og tydeliggjøre hva medforskning og inkluderende forskning er. På denne måten vil inkluderende forskning lettere kunne bli et viktig bidrag til en bred norsk forskningstradisjon som i liten grad har vært åpen for å lytte til utviklingshemmedes stemmer.