Fra ekskludering og integrering til inkludering, tilhørighet og delaktighet

Vel tilbake fra The 7th Summer Institute on Theology and Disability vil jeg dele noe av det som gjorde sterkest inntrykk på meg. Dette er på ingen måte et referat fra konferansen, men mere observasjoner som utfordret meg i løpet av dagene i California.
Foto: Teresa Alexander-Arab, Flickr (CC: BY-ND 2.0)

Tekst: Spesialprest Inkluderende kirkeliv Rune Rasmussen, Agder og Telemark bispedømme

Konferansen utfordret mitt syn på hva funksjonshemming er og hjalp meg sette ord på noen modeller for å forstå mennesker med funksjonshemmings bidrag i den menneskelige mosaikk. I denne artik kelen vil jeg først presentere noen av model lene for forståelse av funksjon hem ming gjennom tidene både i kirke og samfunn.

Videre vil jeg kort presentere noe av Den norske kirkens tenkning om mangfold og tilhørighet i det som kalles HELvisjonen. For så å beskrive noe av veien fra ekskludering til integrering og inkludering. Jeg ønsker å utfordre både meg selv, kirken og samfunnet på et forsatt sterkt behov for at alle mennesker skal kjenne tilhørighet og kunne være delaktige både i kirke og samfunn.

Alle som er avhengige av kommunale helse- og omsorgstjenester skal få tilrettelegging og bistand for å kunne utøve sin tro og sitt livssyn. I praksis betyr dette at helseog sosialtjenesten må sette seg inn i den enkeltes livshistorie og bakgrunn, og være aktive i forhold til å ta kontakt og samarbeide med aktuelle trosog livssynssamfunn. Se rundskriv I6/ 2009 Rett til egen trosog livsynsutøvelse. Hvis du vil lese mer om dette så kan du gå til nettsiden www.deltakelse.no der du kan finne heftet: Deltakelse og tilhørighet – Inkludering av mennesker med utviklingshemming i tros- og livssyns samfunn.
Heftet er anbefalt av, blant andre; Samarbeidsrådet for tros- og livssynsutøvelse.

Funksjonshemming
La meg først begynne ved å stille spørsmål med hva vi mener med funksjonshemming eller mennesker med funksjonshemming som vi gjerne sier? Vårt fokus på et slikt stempel på et menneske virker begrensende. Jeg vil gjerne understreke at vi mennesker er så mye mer enn vår funksjonshemming. Når vi ser nærmere på begrepet «funksjonshemming» blir det uklart hva vi mener med denne merke lappen. Gjelder en slik merkelapp bare noen eller alle? Beskriver funksjons hemming forskjellene mellom mennesker eller betegner den et avvik fra en gitt norm? En slik merkelapp gir i alle fall ikke en klar beskrivelse av hva et menneske er og hvordan det hører til i den menneske lige mosaikk. Gjennom tidene har mennesker med funksjonshemminger vært betraktet fra forskjellige vinkler. Ganske kort vil jeg først presentere noen av modellene rundt forståelsen av funksjons hemminger.

Foto: Emergency Brake, Flickr (CC: BY 2.0)

Veldedighetsmodellen ser den funksjons hemmede som fange i sin egen funksjonshemming og derfor gjenstand for andres hjelp. Den funksjonshemmede trenger vår barmhjertighet og hjelp. Vi må erkjenne at denne modellen i stor grad har ligget til grunn for handikappomsorg i det førorganiserte samfunn, og ofte nedsettende har blitt forbundet med kristen diakoni, mange ganger med rette. I dag er dette en modell de fleste reflekterte miljøer tar avstand fra, men som enkeltmennesker

fortsatt av og til møter både i kirke og i hjelpeapparat.

Den medisinske modellen fokuserer på de svakheter og mangler individet har ut fra en såkalt normal norm. Fokus blir å beskrive og rehabilitere individet inn i samfunnet, skolen og kirken. Den medisinske modell er fokusert på diagnos er og behandling av dette. Vesentlige sider ved det å være mennesker sammen faller utenfor i en slik medisinsk-fokusert tenkning.

Foto: Roshan Nikam, Flickr (CC: BY 2.0)

Den sosiale modell ser på funksjonshemming som en sosialt undertrykket gruppe og fokuserer ikke på individets funksjonshinder eller utviklingshemming. Fokus vendes mot sosialpolitiske, strukturelle og økonomisk linjer og på utelukkingen av mennesker med særlige omsorgsbehov. Forståelsen av funksjonshemming løftes fra individet til de hinder og holdning er som samfunn og kirke trenger å endre i forhold til funksjonshemmede. Den sosiale modell har i kristen sammenheng klare paralleller i ulike frigjøringsteologiske retninger, kvinneteologi og barneteologi. Allikevel, funksjonsnedsettelse defineres ikke ved/av urettferdighet og undertrykkelse, men må sees ut fra supplerende perspektiver og modeller.

En rettighetsbasert modell er i dag rådende i vår norske sammenheng. Basert på FN dokumenter, nedfelt i vårt eget lovverk, fremstår i dag mange behov som rettigheter er bygd på, på den sosiale modellen. Samfunnet legger i dag til rette for deltagelse basert på rettigheter. Lover og forskrifter skal sikre disse rettigheter, ikke som veldedighet, men som individuelle rettigheter. I denne modellen skal den enkelte, så langt som mulig, selv inkluderes i valg og selv delta i prosesser som gjelder eget liv.

Foto: Teresa Alexander-Arab, Flickr (CC: BY 2.0)

Disse modellene i kirken
I kirken gjør vi oss til stadighet bruk av disse modellene. Kirken gir spesialpedagogisk støtte til konfirmanter i mindre grupper. For eksempel tilbys skyssordninger til samlinger i kirkens regi. På samme måter er kirken med på å utfordre et samfunn som ikke gir tilgang til alle på toget, eller som stenger folk ute fra lokalskolen. Kirken kan også snakke om sosial frigjøring knyttet til undertrykking og sosial urettferdighet. Samtidig er ikke alle rettigheter selvsagte i kirken heller. Gir kirken for eksempel alle lik mulighet til deltagelse i trosopplæring og tilskudd og hjelp til transport med mer? Oftest må vi med skam konstatere at kirken snarere kommer etter enn viser vei.

For en kirke bør det likevel være flere perspektiver som oppleves som grunn leggende viktige. Spørsmål om mening, felleskap og hensikt med livet overstiger det de foregående modellene kan romme.

Derfor tar HEL-modellen et annet utgangs punkt. Alle mennesker er en ressurs. Et felleskap som ikke tar alle menneskers bidrag på alvor blir et fattig ere samfunn og en fattigere kirke. Kirken har et kall til å være en arena der mennesker kan finne sin plass og være et helt menneske. På den måten kan vi si at kirkens Herre kaller oss til å se på hver andre som ressurser og vise dette i praksis. Fokuset i de ulike modellene er altså forskjellig:

  • Den medisinske modellen ser på diagnoser i forhold til «normalitet».
  • Den sosiale modellen tenker sosial fri gjøring fra de svake og under - tryktes side.
  • Rettighetsmodellen hjelper oss til gode ordninger, ikke basert på barm hjertighet, men inkludering og rettigheter basert på gode sosiale ordninger.
  • Hel-modellen taler tydelig om menneske verd, fellesskapsverdier og bygging av inkluderende kristent fellesskap der mennesker opplever tilhørighet.

HELvisjonen
HEL-bevegelsen i kirken har arrangert fire landsomfattende konferanser med tema inkludering i kirke og samfunn. Kirkens biskopper har gjennom dette blitt utfordret til å sette ord på sin forståelse av funksjons hemming og lengsel etter inkludering ved å holde foredrag og delta i ulike debatter. På den måten har kirkens ledere forhåpenlig vis blitt mere bevisste på utfordringene som ligger foran oss. Flere kirkemøtevedtak ligger også til grunn for kirkens tenkning om inkludering og likeverd. HEL-modellen setter fokus et annet sted. Den ser på alles deltagelse som nødvendig og viktig hvis vi skal være en hel kirke og et helt samfunn. Den åpner dørene for noe av den lengselen jeg vil beskrive i det følgende; etter større tilhørighet og en naturlig delaktighet i samfunnets- og kirkens daglige liv. Visjonen fokuser er også klart på menneskers åndelige behov som en naturlig del av menneskelivet.

Åndelig behov
I vårt sekulære samfunn forsøkes hele tiden menneskers åndelige behov å bli fortrengt til det enkelte menneskets private sfære. Privatiseringen av troens område i vår kultur skaper et stadig trangere rom for religiøs utfoldelse i vårt samfunn. Mot en slik utvikling kan vi ikke annet enn å fremholde at religion og kristen tro også er en sterk fellesskapserfaring og en dybde/ worldview beskrivelse av en kultur. Å forsøke å privatisere og individualisere troen og religionens område kan muligens være en god metode for å undertrykke tro i et sekulært samfunn. Like fullt vil det religiøse fellesskapsbehovet være et sterkt behov som må finne sin vei hos enkeltmennesker og skape arenaer for tro.

Den åndelige siden ved livet kan defineres på denne måten: «Et åndelig liv er en dynamisk og naturlig del av menneske livet der menneskeheten søker mening og hensikt i noe utover seg selv. Dette søkes levd ut i familien, felleskapet, menigheten, nærmiljøet, samfunnet og i naturen som en erfaring av det hellige.

Foto: Waiting for the world, Flickr (CC: BY 2.0)

Den åndelige delen av livet kommer til uttrykk i tro, verdier, tradisjoner og trosutøvelse» (Puchalski et al., 2014). Den åndelige siden blir ofte oversett i omsorgen for det hele menneske. For at et menneske skal leve et fullverdig liv og trives må helse- og omsorgssektoren se at tro er en viktig side ved personlighetsutviklingen. Helhetlig omsorg omfatter også den åndelige o g eksistensielle siden ved livet. Å ta med de åndelige sider ved livet dreier seg om å etablere et trygt omsorgsfundament for omsorgs- og helsetjenester. På samme måte må kirken være villig til å snakke sant om livet, og i praktisk diakoni hjelpe og lytte til mennesker der de er. Veien har vært lang fram til at kirke og samfunn har innsett betydningen av alle menneskers bidrag i fellesskapet og fortsatt gjenstår mye for likeverdig deltagelse og fellesskap.

Fra integrering til inkludering
Fra ønske om å holde mennesker med utviklingshemming borte fra samfunnet, ble integrering internasjonalt det bærende prinsipp for sosiale programmer fra 1960 årene. Slik ble også utviklingen i Norge. Tanken om å integrere mennesker med ulike lærevansker vektla retten til skolegang og spesialpedagogisk støtte. Når ansvarsreformen (HVPU reformen) ble vedtatt i 1991 var en fortsatt mest opptatt av integrering. Men i gjennomføringen av reformen innså en relativt raskt at ordet integrering var et for passivt begrep, både i forhold til reformen og i spesialpedagogisk arbeid generelt. En begynte isteden å snakke om inkludering. Dette var på mange måter et tydelig skifte, og et konstant arbeidsprogram for skole, samfunn og kirke (Kirkerådet, 2012) som også har adoptert denne måten å snakke på. Gradvis har en forstått at veien fra segregering og ekskludering til integrering og inkludering er lang og krevende. Mange er de som på papiret både er integrert og inkludert sitter ensomme og relativt isolert tilbake. Dessverre er det også slik at kirken har langt mindre å rose seg over i disse prosessene enn skole og bofellesskap for mennesker med ulike støttebehov. På tross av dette utfordres kirken og menighetene til å tenke inkludering og å legge til rette for dette på en enda tydeligere måte.

Inkludering
I norsk sammenheng snakker vi om inkludering som det ytterste mål for vårt arbeid for, av og sammen med mennesker som trenger tilrettelegging. I løpet av dagene på denne konferansen ble denne målsetningen for vårt inkluderingsarbeid utfordret. Det ble tydeliggjort at begrepet «integrering» refererer mere til en politisk virkelighet og målsetning enn til de dypere mål for et kristent fellesskap. Utfordringen kirken står overfor i møte med mennesker med utviklingshemming fanges bare delvis opp av inkluderingsperspektivene slik de beskrives i samfunnet (se over). Antagelig ligger det i kirkens budskap og egenart kimer til dypere perspektiv båret av verdier som tilhørighet og delaktighet for alle. Disse perspektivene klinger også med i inkluderingsbegrepet, men konferansen ønsket å utfordre disse sidene ved vår forståelse av inkludering og tegne perspektiver for vår egen selvforståelse i forhold til inkluderingsbegrepet. La oss se nærmere på noen av disse perspektivene.

«Tykk og tynn» møte med mennesker
Antropologen Clifford Geertz (1973) introduserte begrepene «tynn» og «tykk» for å beskrive forbindelseslinjer og dybder i kultur og samhandling. I vår sammenheng kan vi kanskje bruke disse begrepene på denne måten. En «tynn» integrering er en formal integrering av rettigheter og ytre forhold som ikke tar personenes samhandlingsarenaer på alvor. En «tykk» beskrivelse av integrering og et menneskes behov inkluderer ikke bare rettighetene og det lovbestemte, men hele mennesket i forhold til lover og rettigheter, mellommenneskelige relasjoner og tilhørighet i en kultur og et fellesskap.

En slik beskrivelse av inkluderingsansvaret som inkluderer også de «tykke» perspektiver peker mot begrepet «tilhørighet » som et bedre ord enn «inkludering». Vårt mål som kirke må alltid være å se hele mennesket og bidra til at det enkelte menneskes behov blir møtt i kirkens fellesskap.

Eksempel på «tynne» former for inkludering i menighetsarbeidet kan være invitasjoner til deltagelse, men ingen som henvender seg til personen når personen dukker opp. En person kan være inkludert, men allikevel ikke erfare tilhørighet. John Swinton (2012) uttrykker det på denne måten: «Hun er inkludert, men tilhører ikke fellesskapet. Hun er en ‹tynn› person som andre oppfatter som funksjonshemmet, og selv om de er villige til å inkludere henne i fellesskapet har de ingen ønsker om å ‹tykne› sin forståelse av henne eller invitere til å tilhøre sammen med dem eller overfor dem.» Swinton (2012) konkluderer med at inkludering er et første skritt i en prosess mot en beste praksis som vi er kalt til å følge som kirke og menigheter. Målet for en kirke må nødvendigvis settes høyere enn for et samfunn. Som samfunn er vi opptatt av inkludering av mennesker med utviklingshemming, og det er viktig, men kirken må sikte høyere mot å skape tilhørighet for alle. Inkludering er bare første del i oppdraget med å skape tilhørighet. Swinton sier: «En lov kan endre strukturer, men kan ikke endre hjertene. Loven kan legge til rette for inkludering, men kan ikke hjelpe mennesker til å kjenne tilhørighet.»

Tilhørighet
Kanskje det er på tide også her hos oss å gå lenger og dypere fra fokus på inkludering til å snakke åpent og ærlig sammen om hvordan vi kan skape tilhørighet for alle mennesker i våre menigheter. Slagordet «To Belong You have to be Missed» følger tanken om hva tilhørighet har. Den reiser spørsmålet om hva et inkluderingsarbeid er og kanskje enda mere om hva vi tenker om tilhørighet i menighetslivet i vårt land generelt. For å være inkludert trenger du bare være tilstede, men for å tilhøre må du være savnet.

Noen at de aspektene som følger tanken om at inkludering bare er et begynnende mål for vårt arbeid fanges opp av aspektene på tilhørighet. Dette ser vi i figuren under. Tilhørighet er et dypt menneskelig behov. Men dypeste sett peker tilhørighet også mot vårt felleskap og identitet i Jesus Kristus. Det er Han som bryter grenser og kaller oss alle inn i et dypt felleskap med den treenige Gud.

Utfordringen vår i forhold til mennesker som trenger inkludering er å skape grenseoverskridende felleskap der vi evner å ta hvert enkelt menneske på alvor. Kirkens HEL-tenkning er en utfordring og en hjelp til egenerkjennelse for kirken først. Det er en erkjennelse av at selv når vi fokuserer på å skape inkluderende menighet kan det enda være en lang vei til å nå målet om tilhørighet og delaktighet. En slik prosess fra å fokusere på inkludering til å løfte blikket mot å skape tilhørighet vil kreve en besinnelse på at kirkens kall går utover å gi rettigheter og inkludere.

Utfordringen er å skape felleskap der vi alle kan høre til og være oss selv. Veien fra ensomhet via inkludering til tilhørighet beskrives og leves i utallige felleskap verden over som et vitnesbyrd om det kommende Guds rike. Her kommer vårt arbeid inn. Vi er kalt til å leve sammen, også med mennesker med ulike funksjonsnedsettelser for å gi et vitnesbyrd om Kristi kropp i verden.

Som Dietrich Bonhoeffer (1954) uttrykker det: «Kristent felleskap er ikke et ideal som vi skal realisere, men heller en realitet skapt av Gud i Jesus Kristus som vi skal praktisere. Jo tydeligere vi lærer å kjenne grunnlaget, styrken og løftet våre felleskap har i Jesus Kristus, med større ro kan vi få tenke med håp på våre fellesskap.» I HEL-tenkningen er vi stadig på jakt etter områder som viser at vi alle som mennesker er like verdifulle for kirkefellesskapene våre og for den verden vi tilhører. Et samfunn som tenker at rettigheter er nok, uten å strekke ut hender mot hverandre gjør ikke kirker og samfunn HELE.

Vi trenger en bedre fundamentering av HEL-visjonen i kirken og i våre menig heter. Vi trenger å stille de radikale spørsmålene og bidra til å avsløre all urettferdighet både i kirke og samfunn. For i kirken er vi gitt Guds rikes nye verdier å leve av, forvalte og strekke oss etter. Og vi lever i et dirrende «nå» på samme måten som vi lengter etter en endelig forløsning der alle mennesker kan være det de er fullt ut for Jesu skyld.

Foto: Waiting for the world, Flickr (CC: BY 2.0)

Tilhørighet og tjeneste i menigheten
I stor grad har menighetenes arbeid vært en tjeneste til eller blant mennesker med ulike funksjonshinder. Sjeldnere har kanskje gudstjenester og grupper blant funksjonshemmede vært sammen med disse, og enda sjeldnere har vi latt mennesker med funksjonshemminger selv stå for tjenesten. Snakker vi inkludering snakker vi om en mere ensidig bevegelse fra oss til dem. Snakker vi tilhørighet er vi fundamentalt sett på samme linje. Like undrende, like søkende, og vi er alle bidragsytere.

Personlig refleksjon
Tankene om å bringe vårt inkluderingsarbeid mot et sentrum der tilhørighet er målet for integreringen har utfordret meg. Alt for ofte har jeg slått meg til ro når inkludering og ytre rammer er på plass.

Spørsmålene om tilhørighet utfordrer i grunn menighetstenkningen i Norge generelt.

Skaper vi menigheter som ikke bare har et ideal, men vitner og speiler den en realitet som er gitt oss i Jesus Kristus her og nå? Er det nok for oss at mennesker fortsatt står på avstand og er gitt rettigheter og kan kjenne seg inkludert? Kirkens rolle i å gi mening, skape fellesskap og sette retning og mål for menneskelivet er ikke mindre enn tidligere, kanskje tvert imot. Hva vil det bety hvis vi fikk byttet ut «inkluderings» målsetningen, med en «tilhørighets» tenkning? Vil et slikt lite paradigmeskift bety noe for meg, mitt arbeid og mine drømmer? Ville kirken i det hele bli annerledes?

Vondt er av alle andre bli trakka på og trengd. Men vondare å veta at du er utestengd. Det er så mangt i livet du ventar deg og vil. Men meir enn det å vera, er det å høyre til.
 - Jan-Magnus Bruheim

Referanser

  • Bonhoeffer, D. (1954) Life Together. The Classic Exploration of Christian Community HarperCollins Publishers, New York s.38
  • Geertz, C. (1973). Thick description: Toward an interpretive theory of culture. The interpretation of cultures: Selected essays, New York, 1973 s. 3-30
  • Kirkerådet (2012). Likeverd, inkludering, tilrettelegging, Uttalelser fra kirkemøtet (november 2009) og vedtak fra kirkemøtet (april 2009). Kirkerådets materiellekspedisjon. Oslo
  • Puchalski, C.M., Vitillo, R., Hull, S.K. and Reller, N. (2014). Improving the Spiritual Dimension of Whole Person Care: Reaching National and International Consensus. p. 646
  • Swinton, J. (2012). From inclusion to belonging: A practical theology of community, disability and humanness. Journal of Religion, Disability & Health, 16 (2). 172-190.

Last ned artikkelen som PDF.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr 1/2018.
Vi oppfordrer alle til å abonnere på SOR Rapport.