Mariahuset

Mariahuset ligger på Frogner i Oslo, og vi inviteres ned til et rom i kjelleren. Der er det rigget til med benker og stoler, med dempet belysning. På alle stolene ligger sangheftet «sanger fra Taizé – verbum» og «Katolsk Salmebok». I vinduet kan man se et rødt glassmaleri av en fredsdue. Rommet har hvite murvegger, og er pyntet med grener. Innerst i rommet ser vi et alter, og på en stol midt på gulvet lager Tellef stemningsmusikk på gitaren.

Tekst: Ingrid Vengen Hansen
Foto: Mikkel Hegna Eknes

Mariahuset er hjemmet til Bodil Sødal, Laila Simonsen, Susanne Schanche og Synnøve Merete Jensen. Tre av dem er mennesker med utviklingshemming. Noen mennesker bor utenfor huset og har sitt arbeid i huset. De er alle del av fellesskapet på forskjellige måter og er med på å bære. Andre kommer som venner. Noen av dem har tidligere bodd i fellesskapet.

Hver tirsdag klokken 18:00 feires vekselvis protestantisk og katolsk messe i Mariahuset Kapell, med etterfølgende enkel kveldsmat. Dette er åpent for alle. I dag er det tirsdag, og vi er invitert på katolsk messe.

Messe 
Laila sitter sammen med Linda og følger spent med på alle som kommer inn og setter seg. Det er omtrent 20 personer som kommer inn i det lille rommet. Synnøve ligger i en saccosekk tett omslynget av tepper med Åse rett i nærheten, og Susanne sitter foran Bodil. Når man er så mange mennesker på et så lite rom, merkes alle lyder godt. Noen klapper, andre nynner til gitarspillingen.

Inn kommer Joseph prest. Han har på seg en kjortel med grønn stola. Han hilser på de fremmøtte, og Laila instruerer ham til å starte. Han har engelsk aksent, men snakker klart og tydelig. Det synges «Han har den hele vide verden i sin hånd» med tegn til tale. Første verset går som vanlig, i de andre versene blir to og to navn nevnt, på flere som befinner seg i lokalet. Det er Laila som bestemmer hvilke navn som skal nevnes. Bodil hjelper Laila til å formidle navnene tydelig. For at ingen skal bli glemt avsluttes sangen med «og Han har deg og meg og alle i sin hånd». 

Joseph prest fortsetter med den hellige Messe, før Laila forteller at det er på tide med neste sang; «Herre, miskunne deg». Hun ber videre om at vi fortsetter med «Måne og Sol», og da også bruker man tegn til tale. Laila er ivrig, og smiler mens hun synger.

Joseph prest går så videre med kirkebønnen, før Arne Morten går fram og leser fra det gamle testamente, om Elia og enken i Sarepta. Arne Morten leser med stødig røst i et behagelig tempo.

Enkelte har ikke tålmodighet til å bli sittende, og reiser seg innimellom for å ta seg en liten luftetur ut, og det er helt i orden. Her er det rom for slikt. Til tross for mange lydforstyrrelser, beholdes roen og stemningen. 

Det tennes lys, og man ber for andre. Laila er den første til å tenne lys, med hjelp av Linda til å formidle hvem hun vil tenne lys for. Den neste er Arne Morten, han ber for sin far om at de må få fine stunder sammen. Flere går også fram for å tenne lys. Bodil tenner også et lys, samtidig som hun leser høyt fra en bok. Vicente går frem. Det er litt vanskelig å høre hva han sier når han forteller hvem han tenner lys for, men det gjør ikke noe, så lenge han føler at han får formidlet det han ønsker. 

Joseph prest forsetter etter hvert med Nattverdens liturgi. Det synges «Hellig, hellig», og det holdes hender under refrenget. Dette er noe Laila kan utenat, og leder det hele an med stor entusiasme. 

Joseph Prest går videre i nattverdliturgien. Han kneler ved alteret og leser en bønn. Laila kan bønnen utenat, og hjelper til som best hun kan. Hun avslutter med å få med seg forsamlingen på «Ved Ham, med Ham og i Ham». Laila reiser seg og går frem mot alteret, da reiser også alle andre seg. Det synges «Fader Vår», med tegn til tale. Etterpå hilser alle på hverandre og ønsker hverandre «Kristi fred». Messen fortsetter, og Joseph prest og Linda går rundt med brødet og vinen til alle som måtte ønske å ta del i Nattverden.

Det synges «For de gaver som du gir» før vi går over til salmeboken, til sang 767; «Ikke en spurv til jorden uten at Gud det vet». Joseph prest innleder til bønn, og det avsluttes med sangen «Shalom – guds fred» der alle holder hender og synger.

Laila er den første til å gå ut av lokalet. Lyset dempes, og det rår en stillhet over rommet. Gradvis trekker folk seg ut. Det er en god stemning i rommet, og man hører pusten til de som sitter nær. Her får man lov til å bare være. Etter hvert forlater også Joseph prest rommet, men flere velger å sitte litt igjen og kjenne på stillheten. Flere sitter med øynene lukket. Bodil spør etter hvert Susanne om de skal gå opp. Susanne viser med tegn og gester at hun vil ha med seg Tellef. De to går opp sammen

Kveldsmat
Laila har trukket seg helt tilbake og får hjelp av Erika. Det er ikke alle som vil være så sosiale i hjemmet sitt, så da er det godt å ha muligheten til det. Oppe i stua serveres det kveldsmat; grovbrød som Laila og Åse bakte kvelden før. Man kan velge mellom brunost, hvitost og syltetøy. Det er et velsmakende brød, som metter godt. Det er et stemningsfullt bygg. Det har tregulv, og på veggene henger det glade farger, grønne planter, levende lys og er varmt. På samtlige vegger henger det bilder som Susanne har malt.

Alle sitter på stoler i ring, og Tellef spiller gitar. Det er ulike ønsker på hva forsamlingen har lyst til å høre. Den første sangen blir «Mikkel Rev». Flere gleder seg over sangvalget. Den neste sangen blir «Fløy en liten blåfugl». Mens man synger, går Linda rundt og serverer brødskiver. «Min hatt den har tre kanter» og «Når trollmor har lagt sine 11 småtroll» står også på repertoaret, før det hele avsluttes med Evert Taube sin «Så lenge skuta kan gå». Maria benytter seg av anledningen til å ta en liten dans.

Etter hvert byttes gitaren ut med litt bakgrunnsmusikk, og det er rom for samtaler og refleksjon. En av de fremmøtte i dag, er Gjermund, som har skrevet tre bøker om seg og sitt liv; disse er til salgs i Mariahuset, både papirutgaven og som lydbok. Titlene på bøkene er «Tanker til evig tid», «Tanker og drømmer om natten» og «Selvstendighet og ensomhet». Sterke bøker med godt innhold. Forrige uke var Biskop Kari på besøk, og hun satt mellom Gjermund og Susanne og leste høyt fra den ene boken hans, historien om da han ble stukket av en veps på ferietur i Sverige. 

Susanne fylte nylig 50 år, og i den forbindelse har man laget en utstilling av maleriene hennes i Verkstedet, et bygg på samme eiendommen. Bildene har også blitt gjort om til en kalender, og denne er også til salgs i Mariahuset, sammen med flere andre produkter de lager der. 

Linda og Gudveig vasker opp og rydder på kjøkkenet. Det er godt å ha gode hjelpere. Selskapet brytes opp, og vi har en avtale om å komme igjen neste dag.

Hverdagen
Når Susanne og Laila kommer hjem fra Dagsenteret, venter det alltid noen på dem. I dag er det Erika. Vel inne, leser de i meldebøkene til Susanne og Laila om hvordan dagen deres har vært, før Laila setter i gang med litt gymnastikk med hjelp av Erika. Hun gjør seg god flid i øvelsene, og er ivrig i å vise hva hun kan. 

I en Papasan bambusstol slapper Synnøve av omkranset av puter og pledd. Hun er så stille og liten at hun nesten blir usynlig, men når man først har lagt merke til henne, forblir man oppmerksom. Susanne vever sammen med Bodil. Hun vever en løper av hvit, hjemmelagd silke. Laila kommer også for å veve løper, av kvister. Hun er ikke helt motivert til å veve, men Bodil oppmuntrer henne til å veve litt. Veveøkten blir kort for begge damene, og det er helt i orden. Man må ta hensyn til dagsform.

Bodil har på seg en grå genser, som passer godt sammen med sølvhåret som er samlet i en flette. Hun har runde svarte briller, og forteller med både alvor og glede i stemmen om livet de har sammen. I en hel time sitter hun og forteller, og hun kunne sikkert fortalt enda lenger. Bodil tenker seg litt om før hun starter: «Det er utrolig spennende å få lov til å leve sammen med Susanne, Synnøve og Laila, og kjenne hvordan de er med på å skape livet her. Og de skaper jo ikke bare livet for seg selv, men de gir så mye til omgivelsene.»

Nye lovgivninger, rammer og mange flere definisjoner på hva såkalte mennesker med utviklingshemming trenger, skjærer Bodil litt i hjertet, for, som hun sier, vi er jo så forskjellige vi mennesker, vi er like forskjellige som antallet mennesker.

Hvordan det hele startet
Wera Sæther, psykolog, forfatter og fotograf, bodde i 1973 et halvt år i L’Arche – fellesskapet (Arken) i Frankrike. Det er en internasjonal organisasjon bestående av bofelleskap hvor mennesker med utviklingshemming lever sammen med såkalt normale mennesker. Fellesskapene finnes over hele verden. Arken ble i 1963 grunnlagt av Jean Vanier, en katolsk filosof, teolog og humanist.

Wera hadde tidligere arbeidet terapeutisk på Åsgård psykiatriske sykehus. I året mellom tiden i Arken og Mariahusets oppstart arbeidet hun ved Modum Bad nervesanatorie. Dette var viktige steder for erkjennelse som førte frem til at Marihuset startet i 1975. Wera og Bodil møttes våren 1975. De fikk en anonym pengegave, en stiftelse ble startet og stiftelsen kjøpte huset på Frogner. Det ble pusset det opp høsten 1975 ved hjelp av venner og andre som hørte om planene. Alt var frivillig. Huset kostet 700.000 på den tiden, og hadde store behov for oppussing. Det var tidkrevende og man jobbet døgnet rundt til det til slutt stod ferdig.

Formelt var Mariahuset knyttet til Arken, men trakk seg gradvis ut fordi Arken ble så store. De ble små institusjoner, og det ville ikke Mariahuset være. Men en problemstilling Mariahuset nå står overfor er at det stilles mer og mer krav til juridisk trygghet, og til egentlig å være i en større sammenheng enn det de er. Dette har ført til viktige prosesser med tanke på framtiden. 

I starten var det Wera, Bodil, Aslaug Espe (medansvarlig i fellesskapet fra 1977 til 1982), Laila, Bunte og Synnøve i huset på Frogner. Etter hvert kom også Susanne. Bunte har vært død i mange år nå, og som Laila sier, hun er hos Jesus og Maria. Flere andre har vært innom Mariahuset, både på kortere og lengre opphold.

Mariahuset visste ikke i begynnelsen hva dette skulle bli, annet enn at det skulle være mennesker som trengte å bo sammen. Og så har veien blitt til, og det er så tydelig at Laila, Synnøve, Susanne og Bunte har vært med å skape dette fellesskapet på en måte som bare de kunne gjøre. Det er egentlig det som har preget hele denne bevegelsen. Det ikke er noe misjonerende, det er å ønske mennesket velkommen. Den tanken er vesentlig for oss. Uansett religion og kultur, spørsmålet er; hvem kan leve sammen og vil være med og hjelpe og støtte hverandre. 

I bakgrunnen hører man at Bjarte, John, Laila og Erika har samtaler, mens de lytter til musikk. Susanne og Synnøve deltar i samtalen på deres eget vis. 

De har et gjestehus som Bodil kan trekke seg tilbake til når hun har mulighet. «Men rommet mitt er jo her inne sammen med resten av felleskapet. Og Laila, Synnøve og Susanne skal ha noen mennesker rundt seg hele tiden», forteller Bodil, «Det er de jo avhengig av. Da er det sånn, at når jeg er der ute, eller når jeg er i Danmark, så er det noen av de andre medarbeidere som bor på mitt rom. Det er alltid andre medarbeidere/venner som er her. Derfor vil jeg si at vi i praksis er fem mennesker som bor her.

Man kan også høre fuglekvitter, som er litt overraskende i november. En stund kan man tro at det er fuglekvitter over høyttaler, men når man ser ut vinduet, ser man mange små fugler som flyr frem og tilbake og forsyner seg fra fuglematerne.

«Du skjønner det», smiler Bodil, «at Susanne er rett og slett en fugleelsker». Mariahuset har flere fuglematere ute i hagen. Susanne kan sitte lenge i vinterhagen og bare se. Og det er hun som har medansvar for å gi fuglene mat. En liten periode, så forsøkte de å ha en liten fugl i bur, en undulat, men Susanne viste ingen interesse. En fugl skal jo fly og være i det fri! Hadde de latt den fuglen fly inne, hadde ikke Laila satt særlig pris på det, da det er så uforutsigbart. Fuglen ble levert tilbake. 

«En ting som er veldig viktig for meg, er at jeg ikke kunne vært deres mor. Ikke bare på grunn av alder, men også for å unngå at vi ble for tette, og unngå symbioser. Det vil forhåpentlig hele tiden komme inn nye mennesker i Mariahuset som kommer nær Laila, Synnøve og Susanne, men også andre som kommer innom. Det skal det være rom for. Derfor tror jeg at det er viktig og sunt å beholde adskiltheten. De er jo avhengige av mennesker i sin nærhet, men sunn adskilthet hjelper både til å kunne leve med andres avhengighet og beholde frihet og gi frihet.» 

Da Laila og Bodil møttes, var Laila 11 år, og Bodil var 22. I begynnelsen snakket Bodil og Wera om de skulle adoptere. I beslutningsprosessen var det mange aspekter. Det var noe med at de tre, la oss kalle dem «kjernefolket», skulle være med i egne livsprosesser. Laila skulle jo bli en voksen kvinne. Og i det perspektivet falt valget på den ordningen de har i dag, som kanskje er mer usikker nå. Dermed går man en litt spennende tid i møte. Men Bodil har rollen som nærmeste pårørende/ nærperson. Laila, Susanne og Synnøve har verger som bistår blant annet med det økonomiske og rettsikkerheten.

Det å skape sunne fellesskap når en bor såpass tett, der man har til hensikt å dele livet så lenge man lever, ja da er det noen ting som skal fungere sundt og godt. Bodil tror aldri at hun vil slutte å oppdage nye dimensjoner. Det jobbes mye med det i medarbeidergruppen, i en fordypende støttegruppe og i styret. Medarbeidergruppen består av fem faste ansatte og en frivillig, foruten de fastboende medarbeiderne. 

I bakgrunnen hører vi at de synger «Å, den som var en løvetann», før det går over i høytlesning.

Susanne
Susanne har ikke verbalt språk på lik linje med Laila. Hun lager lyder og har språk i form av tegn, slik at hun kan gjøre seg forstått. Det lærte hun seg veldig fort. Susanne forstår mellom annet Laila, og Laila forstår Susanne sitt tegnspråk. 

Susanne er utrolig visuell. Hun har dårlig syn, men hun er veldig var på om der er en liten endring i rommet eller hvilke klær man har på seg. Hun er veldig observant både på det konkrete og på atmosfærer. Vi leser jo mye bøker. Da sitter Laila der og leser før oss, ettersom hun kan det utenat, og Susanne vet når den siden er ferdig og hun skal bla i boken. Hun har fotografiske evner. Hun forstår tale, og kan uttrykke seg gjennom tegn. Utseendemessig kunne man tro at Susanne har Downs Syndrom, men det har hun ikke. Hun hadde diagnosen autist, men det synes Bodil at man ser mindre og mindre av. Susanne fylte nylig 50 år, og hadde da besøk av sin mor og søster i den forbindelse.

På dagtilbudet har Susanne tilbud om ridning, hun har skolekjøkken, går på tur, maler og syr litt, de har musikkgruppe, da Susanne er veldig glad i rytmer.

Synnøve
Synnøve kan fremstå som litt utilgjengelig der hun ligger omkranset av puter og tepper, men hun er et viktig bidrag til samspillet i Mariahuset. Bodil forteller at Synnøve er veldig autonom. Hun er gripende med tanke på å være såpass fysisk utsatt som hun er, og hun har en tydelig «jeg»-følelse. Synnøve kan for andre fremstå som et lite barn, da hun er veldig liten av vekst, og blir båret rundt. Hun har ikke verbalt språk, men Bodil opplever at hun forstår mye av det som blir sagt. Hun har uttrykksfulle lyder.

Hun er blind, men hun har også veldig uttrykksfulle øyne som er del av språket hennes. Bodil opplever at Synnøve ser i lyd retning. Hun har noen tegn, men det skjedde en endring i hennes liv for to år siden, da var det forandringer av epilepsimedisinen. Tidligere kunne Synnøve gå og stå med støtte, hun kunne også danse; hun har vært en danser hele livet sitt. I den senere tiden har de spastiske tingene symptomene kommet sterkere. Laila snakker ofte om at hun ønsker at Synnøve skal danse, og da er det frustrerende at hun ikke kan.

Synnøve er på dagsenter tre dager i uken. Der har hun fast fysioterapi, musikk- og samspillsgruppe, massasje, litt tur, mye det samme som hjemme.

Laila
Laila har et språk som kan være vanskelig å forstå før man lærer seg det, og hun vet hvem som forstår henne bedre enn andre. Hun velger seg ut hvem hun ønsker å snakke og synge mer med. Det kan virke overraskende på mange at flere forstår Laila sine lyder, for det er bare lyder i enkeltes ører. «Laila har mye hun vil si; hun vil jo snakke om det meste.», forteller Bodil. 

Laila hadde spissfot og lettere CP. Laila har også en diagnose som psykotisk. Hvis Laila er for sliten, for eksempel, så blir hun opprørt, og det kan virke som om hun ser noe andre ikke ser (Men hvem kan ikke det i utfordrende periode). 

På dagtid er Laila på dagsenter. Der hjelper Laila mye til med praktiske oppgaver, som å rydde inn og ut av oppvaskmaskin, lage mat og klipper frimerker som sendes til tubfrim.

Fremtiden 
«Det er tydelig at vi har et arbeid å gjøre når det gjelder fremtiden», forteller Bodil. «Vi kan på mange måter sammenligne oss med Camphill i praksis.» Camphill Landsbystiftelse er et helheltlig bo- og arbeidsfellesskap for unge og voksne med særlige omsorgsbehov. Landsbyene er grunnet på ideen om et levende og aktivt samfunn der omsorgstrengende og medarbeidere, eventuelt med sine familier, bor sammen i store og små husfellesskap. I arbeidstiden er alle sysselsatt med landsbyens mange arbeidsoppgaver; med håndverksvirksomhet i ulike verksteder, jordbruk, matlaging og hushold. Det legges vekt på nærhet til natur og mennesker. De har også det at de bor sammen i felleskap, og noen som er der som Bodil, som er der veldig mye. Så har du de ansatte, som er under mer vanlige tariffer, og det er på den måten de har fått det til å gå rundt. Bodil har snakket en del med en av de ansvarlige for Camphill, Dag Balavoine. Det finnes ikke flere steder som Mariahuset i Norge. Men da er det til inspirasjon og støtte å vite at Champhill er her. 

«Det er i grunnen utrolig mye det er viktig å få med, men det meste kan vi kanskje samle i ordet livsskvalitet», sier Bodil. «Dette er ikke et stereotypt liv i det hele tatt». Intervjuet blir avbrutt av at Linda kommer inn for å spørre om hun skal gjøre noe i forbindelse med middagen. Arbeidsoppgaver blir fordelt, og intervjuet fortsetter. 

«Livskvalitet går ikke nødvendigvis på mange aktiviteter, på å gjøre det og det og det. Det går kanskje heller på noe som er mindre i format, men dypere og som handler om nærvær og delaktighet. Man kjenner at man er sammen om opplevelser». Bodil får hjelp av John til å finne ut av navnet på et lokale, Cosmopolite, de av og til bruker å dra til for å høre på konserter. «Den følelsen av å sitte der i fellesskap med folk og musikk. Å være i den settingen på bortebane, med de tre, det er så nydelig!» 

«Laila, Synnøve, Susanne og hele gjengen, de har et potensiale som ingen andre har, og vi trenger den mangfoldigheten de representerer. De kan f.eks. være læremestere i å skape solidaritet. Dette er uerstattelig. Og gir livskvalitet».

Middag
Det serveres middag. Synnøve spiser ikke middag sammen med oss, fordi hun ofte trenger et måltid litt tidligere. Det serveres ris og to varianter salat, en vegansk og en vegetarisk (med og uten fetaost), og avsluttes med dessert, en fruktsalat med hint av kanel. Man hjelper hverandre rundt bordet, både med å legge på tallerkenen, strø på salt og lignende. Samtalen stilner rundt bordet, slik at man inkluderer de som ikke har verbalt språk og kan delta på lik linje med andre.

Susanne viser tegn om at noe er dumt, men det er vanskelig å vite mer konkret hva det er. Erika, Linda og Bodil bekrefter overfor Susanne at de har observert at hun synes noe er dumt. 

Det vaskes opp. Bodil vasker, Susanne skyller og Laila tørker, det er et fint samspill. Det synges «Å, den som var en løvetann» igjen, og det er god stemning. Tallerkener og kopper settes på plass, før man trekker seg inn til stua for en samling, og synger «der lå en pjokk og lukte», før det også synger «Oles vise» av Erik Bye, som Laila er veldig glad i.

Kvelden er fortsatt ung, men inntrykkene har vært mange. Samværet avsluttes mens stemningen er god. Her vet man at man er velkommen tilbake.

Linker
www.mariahuset.no
www.camphill.no
 

Last ned artikkelen som PDF.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr 6/2018.
Vi oppfordrer alle til å abonnere på SOR Rapport.